venerdì 28 marzo 2008

avevo scritto un bel post

dove dicevo:


1- grazie per il conforto, mi ha cambiato le giornate, davvero


2- le cose vano di gran meglio da quando abbiamo la carrozzina nuova: si fanno progetti, liste della spesa, programmi ginnici, ci si esercita a camminare per casa, insomma è spuntato un raggio di sole insieme alle ruote a raggi del nuovo mezzo di trasporto


3- domani si fa l'esame finaledel masterino, con tanto di statini, commissione, diploma finale con lo stemma dell'Alma Mater eccetera


4- e poi si va a golf, col putter nuovo ancora da spianare.


Insomma, se non è primavera comunque ci possiamo contentare.


 


e il post? se l'è perso splinder, meglio così. Il riassunto è molto più funzionale.


Baci

martedì 25 marzo 2008

E SE IL BLOG E' UNA STAGIONE DELL'ANIMA...

... qui siamo in pieno inverno, e aspettiamo la primavera.


Si perchè mi sento parecchio svuotata e ingrigita. Lasciare il pater col badante peruviano è mortificante. E' corretto, attento, professionale, e assolutamente estraneo e disinteressato a lui come persona. Un pezzo di ghiaccio sorridente. ok, forse è solo riservato, o timido. Non lo so, ma è assolutamente preciso nel lasciarlo solo all'ora che gli spetta, come quegli impiegati che alle cinque meno cinque hanno già liberato la scrivania, messo tutto nei cassetti, posato la penna, e guardando l'orologio protendono la mano verso il cappotto. e alle cinque meno un minuto fanno la fila davanti all'orologio smarcatempo col cartellino in mano.


La domenica lo alza in anticipo rispetto all'orario solito, in modo da vestirlo, come gli abbiamo chiesto, e poter comunque uscire alle otto in punto.


Rigido, inappuntabile, tiene la crema per le mani sul comodino, lava i piatti coi guanti di gomma, ha un bel quaderno di ricette che segue scrupolosamente  producendo comunque roba immangiabile.


Del resto adesso neppure delira più, almeno delira pochissimo, solo quando non si sente al centro dell'attenzione. Oh, il badante non gli piace. Si è rassegnato, ma non gli piace. E l'intera situazione lo deprime.


Deprime anche me.


Francamente se non avessi famiglia me lo porterei a casa. Ci litigherei, è vero, ma almeno lo avrei sott'occhio. Sarebbe rassicurante.


Ma così non posso. Lo so come farebbe, lo so. E' brutto dirlo ma sarebbe molto più allegro: passerebbe la giornata a criticare e maltrattare tutti: figli e marito. E per pura e semplice gelosia. Per desiderio di essere l'unico titolare delle mie attenzioni.


Renderebbe la vita impossibile ai miei figli e io sono responsabile innanzitutto verso di loro. Mio padre ha altri tre figli, i miei figli non hanno altre madri.


E' un inverno questo: freddo, brullo e ventoso, un inverno siccitoso e quest'aria gelida la sento che fischia attraverso i links, scompiglia i tags, raggela il template.


Questo blog resisterà fino a primavera?

domenica 23 marzo 2008

mercoledì 19 marzo 2008

classe 2003: pochi giorni all'Alba?

c'è una serie di blog che seguo dal 2002 e dal 2003, ma è una serie che ogni anno si assottiglia. la gente dopo un po' ha bisogno di cose nuove, di nuovi cimenti, e si allontana. prima fanno cose, che so, fanno riviste, fanno barcamp, fanno videoblog, e poi alla fine o integrano il bloggare nelle loro attività extrarete, oppure cambiano blog, oppure chiudono. Che ne pensate? il blog è solo una stagione dell'anima?
si, perché vengono da me invariabilmente per motivi di presunta infertilità, poi io li visito e gli trovo di tutto: diabete, ipertensione, cardiopatie congenite, solo delle neopalsie non gli ho ancora trovato. Mah.

altra corsa, altro giro, altro consulto

- Noi problema. Noi no prende bimba. Noi sposati da cinque anni e noi no prende bimba, niente. Forse noi qualche cosa no buono, si?


- ok, siete sposati da cinque anni e non avete figli. Da quanto tempo lei vive in Italia?


- sette anni


- e sua moglie?


- lei quattro mesi, lei no parla ancora.


- E prima, negli altri quattro anni e mezzo vi vedevate per quanto tempo ogni anno?


- io vacansa venti giorni, a volte trenta giorni.


- ok, per prendere bimba, o bimbo, ci vuole un po' più di tempo. Riprovate, e passate da me fra almeno sei mesi.

interpretazioni

-quando io fa sexy io fuori subito, capito? io è problema, e poi anche lei è problema, quando lei fa sexy lei dopo uuurp, lei male, lei uuurp, io fa entrare lei, posso?


 


e io penso: se fossi io laggiù e dovessi spiegare in qualche lingua aliena qualche imbarazzante problema ad un signor Sconosciuto, come me la caverei?

cuore matto

in un solo pomeriggio una sindrome di Burgada e un probabile difetto del setto interatriale. Entrambi extracomunitari, che orami le cardiopatie congenite rimaste silenti fino ad età adulta le trovi solo negli extracomunitari e io non so come sia da altre parti, ma nel mio studio ne bazzicano meno di 200 ma gli ho già trovato di tutto a questi, dalla spondilite anchilosante alla fascite eosinofila, dalla tbc all'orticaria idiopatica, ma soprattutto sono i cuori che non li ha mai visitati nessuno fino a che io non gli ho messo un fonendo sul torace, a questi. mah.


se avessi un ecografo in studio chissà che troverei.


ho chiesto un preventivo, così, tanto per farmi un viaggio di fantasia.

Dice Effe che Herzog chiude. S'è fatto prendere dalla vertigine dell'anno bisesto. A me dispiace, ma rimane il fatto che è la linea che definisce il disegno, è il limite che dà corpo alla materia, è il ricordo che sostanzia l'esistenza.


Baci a Effe e arrivederci

venerdì 14 marzo 2008

voglia di viaggiare

ecco, se non avessi tanto da fare me ne partirei. andrei da qualche parte, qualunque parte, un giretto, un viaggio, comunque partirei.


invece.


i figli, la casa, il babbo, il marito, il lavoro, il corso di formazione, il master. sono sicura che dimentico qualcosa.


dimentico sempre qualcosa.


ma a giugno vorrei proprio portare i miei bimbi a vedere il sole di mezzanotte a Pyha.


Mi ci vorrebbe solo un po' di coraggio, comprare i biglietti per esempio, e prenotare il cottage e la macchina a nolo. 670 euro a testa il volo, andata e ritorno, e settecento circa la casetta di legno con stufa a legna e sauna in mezzo a un prato, oltre il circolo polare artico.


mah.


Invece andrò a ripulire la casa del babbo, quasi di sicuro, e i soldi li userò per pagare l'elettricista e il fontaniere.


E' inutile, ce l'ho nel DNA.

RIFLESSIONI

-sono stato sgridato oggi


-da chi?


-dalla maestra


-quale?


-la silvia


- e cosa facevi?


-riflettevo


-cioè stavi col naso per aria?


-no, c'era il sole, e io riflettevo. Con lo specchietto. Ma non sulla maestra, però!

fra una settimana siamo in vacanze di pasqua.... evvai!

lunedì 10 marzo 2008

LA CURA CHE NON C'E'

i giovani formandi erano tutti contenti stamattina, perchè si sono trovati a capirci qualcosa, finalmente, dei problemi dell'orifizio terminale del canale digerente. Che ho fatto sorridere il relatore perché quando ho presentato l'argomento ho detto sono i problemi della fine dell'amblatorio, dell'ultimo paziente oppure dell'ultimo minuto della visita, quando il paziente si volta e dice ah, senta  dutrassa, volevo dirle che io ci avrei anche un altro problemino.


e così si sono ascolatati tutto per bene e poi hanno chiesto: e la cura?


ah, la cura principale, la più importante e l'unica risolutiva è camminare molto, mangiare molte fibre, bere molta acqua, non forzare il ponzamento, evitare i cibi piccanti.


avevo l'impressione che fossero insieme contenti e delusi. contenti che finalmente qualcuno gli togliesse ogni dubbio su cosa fare e cosa non fare, stupiti che in fondo fosse tutto lì, semplice, nessuna verità rivelata, poche idee e chiare, per una volta, anzichè tante ma ben confuse.


e io pure sono stata contenta, perché ho capito perché vogliono lezioni di terapia medica: hanno in testa tante cose, hanno tante conoscenze, informazione, tanta scienza, ma nessuno gli ha mai fatto il punto della situazione, gli ha tirato le somme, e sono rimasti col dubbio che ci siano cose che non sanno e dovrebbero sapere, abissi di ignoranza da colmare subito, prima di trovarsi davanti al paziente senza sapere cosa fare.


ma la soddisfazione con cui si sono guardti tutte quelle foto, ancorché monotematiche,  era davvero divertente da osservare....

il peso di un giorno

oggi per me è stata una giornata superleggera. Mi sono ascoltata una bella lezione sulle malattie proctologiche tenuta da un collega che trovo piuttosto gradevole da guardare e da ascoltare (e se questa, come dice lui, è una forma di perversione, pazienza...), ho mangiato una bella insalata mista, ho preso una decina di telefonate, mi sono riletta il nostro lavoro medichinformatico  e sono rientrata in tempo per andare a prendere il piccolo in piscina. Abbiamo fatto i compiti di matematica, multipli e divisori, e quelli di italiano, sui seguaci di Patch Adams. Stasera sono fresca come una rosa.


 

domenica 9 marzo 2008

fatto... a metà

ho finto il mio pezzo di portfolio; adesso dovrei fare quello che ho proposto io, cioè il lavoro sulla condivisione in rete dell'esperienza di malattia e del rapporto di cura. difficile. perchè nella prima parte mi è stato rischiesto di esaminare il problema della responsabilità dell'esattezza e comletezza dell'informazione, che non c'entra nulla, ma che loro la vogliono come preliminare. Eche a me non interessa, perché credo nella filosofia del web 2.0, cioè che la attendibilità di una informazione va verificata dall'utenza con controlli incrociati e che il popolo di internet è in grado di scegliere, controllare verificare e sputt*** anche gli inaffidabili. che è finito il tempo dei grandi garanti anche perché i grandi garanti hanno dato pessima prova di sè e dimostrato che non sanno garantire un bel niente, a partire dai giornalisti, per continuare, ohimè, con gli ordini professionali, troppo distratti e inadeguat, per finire con la magistratura, e salvo solo un pochino la polizia postale che ci prova e qualcosa di tanto in tanto ottiene.


Senza i grandi garanti è il tempo della cresita individuale, di una maggiore maturità dell'utenza stiolata dalla consapevolezza del rischio. L'idea che ci fosse una garanzia ha reso tutti creduloni di fronte all'informazione televisiva, per esempio, o della carta stampata. Informazione garantita vera.... e quando poi non lo è? e quando non è nemmeno sincera? quando non è neppure in buona fede? E' meglio che l'utente sappia che non c'è nessuno che garantisce e quindi si dia una mossa lui a cercare verifiche di attendibilità. Punto e basta.


ma, dice, se uno è medico?


dipende.


se scrive in quanto persona della propria esperienza lo fa con una credibilità pari a quella di chiunque altro.


se pretende di scrivere professionalmente, allora è un altro paio di maniche.


Io non apprezzo affatto chi fornisce consulenze mediche in rete.


Mi è capitato di dare consigli per lettera a qualcuno che me li ha chiesti, ma sono sempre, anche in quei pochi casi, stata prudentissima ed ho sempre  cercato di mettere in contatto con colleghi in grado di esaminare i problemi di persona, accessibili geograficamente alla persona che mi aveva chiesto consiglio. Un consiglio medico non si può quasi mai fornire senza aver visto in faccia, visitato, consultato direttamente la persona interessata. Per lettera ti posso dire al massimo da chi andare o dove andare, e comunque sempre in privato, mai pubblicamente.


invece giro e vedo siti come dentissimo punto it o com non ricordo, dove ti fai fare un preventivo dal dentista meno caro e più vicino a te. Poi se il dentista lavora bene o male non lo sai. al limite non sai neppure se il lavoro te lo fa lui o se fa da prestanome ad un non dentista.


e poi ci sono quelli che onestamente vorrebbero fare della informazione e divulgazione, ma pure quella ci vuole una preparazione specifica per farla, è tanto facile scrivere intendendo una cosa e poi dicendone in effetti un'altra.


poi ci sono quellli che in rete si fanno propaganda proprio, sono venuta a conoscenza qualche mese fa di un chirurgo estetico che si faceva propaganda sul suo sito, e poi alla prova dei fatti non era chirurgo, cioè non era specialista in chirurgia, era tutto autodidatta, diciamo così, e non era neppure assicurto per gli atti di chirurgia, men che meno per quelli di chirurgia estetica, e ne sono venuta a conoscenza facendo una piccola consulenza assicurativa.


gli ordini dei medici che fanno in proposito? praticamente nulla, anche perché non hanno i mezzi per fare nulla. se non li ha la polizia postale, dove li potrebbero trovare gli ordini dei medici,eh? non possono proprio fare nulla, questo è.


la pubblicità di cui si occupano  gli ordini è quella sui giornali o sulle targhette dei campanelli o sulle pagine gialle o bianche che siano, a meno che qualcuno non faccia una denuncia o una segnalazione, ma come fai? intanto devi sapere  quale ordine provinciale è iscirtto il medico in questione, e come fai a scoprirlo? e se il medico neppure è un medico? e se scrive da un indirizzo estero?


scaricare sugli ordini dei medici la responabilità di controlli sul contenuto del web è talmente irrealistico da far scappar da ridere.


Mi arrendo. se debbo parlare della condivisione dell'esperienza umanda della sofferenza è un conto, qualcosa posso dire, ma se debbo relazionre sulle possibilità di verifica dell'informazione medica in rete, in due o tre giorni, ebbene non ho la competenza giuridica per farlo. E se parlare della seconda cosa è condizioe perché io possa parlare della prima, vabbè, non parlerò. Tanto la rete cammina, inonda, invade, non c'è bisogno che io ne parli per farla crescere, e non servirà che io taccia per poterla anche solo rallentare.

sabato 8 marzo 2008

chi la dura la vince....

mimose

8 MARZO

Niente fiori per me stamattina. Neppure un caffè a letto. Se mio marito pensa che "mi sono dimenticato" sia una spiegazione accettabile forse dovrei nutrire dei dubbi sulla sua intelligenza.

mercoledì 5 marzo 2008

vita da studentessa

sto finalmente riuscendo a lavorare alla tesina finale del corso di alta formazione a cui ho partecipato.


Normalmente  questi nomi "importanti" mi fanno sorridere. Corso Di Alta Formazione in e- Health. Epperò bisogna dire che è esattamente rispondente al vero. Ci hanno stroncati. Senza parere, ma ci hanno stroncati. Spremuti. E per giunta siamo davvero, come dice il prof G., dei professionisti di alto livello in questo campo. Ora stiamo tirando fuori un documento che potrebbe influire in modo rilevantissimo sulla sperimentazione di integrazione informatica tra tutte le strutture del sistema sanitario nella nostra regione. E lo facciamo nei ritagli di tempo.  E gratis. Questo non lo crederete, ma davvero lo facciamo gratis. Certo alla fine ci daranno un pezzo di carta, un master  come si dice oggidì, e lo possiamo presentare ad un concorso, ma io non prevedo di fare concorsi, oppure appenderlo al muro, che io non ne ho più di spazio ai muri, oppure ficcarlo in un cassetto e temo che sia la fine che farà il mio.  Dobbiamo essere tutti matti.

martedì 4 marzo 2008

qui si manca di rispetto....

...... ad un anziano, qui si mettono i piedi in faccia, qui si commette grave disobbedienza! Perché sotto al vasetto di yogurth non c'era il piatto!!!!


Eh, si, abbiamo sfiorato la catastrofe, la lite è stata memorabile, infine si è invocata la punizione divina su questa figlia degenere che autorizza il badante a mettergli i piedi in faccia fornendogli vasetti di yogurth sprovvisti del regolamentare piattino sotto. E per giunta ha dovuto chiederlo tre volte, un piatto. Si, perché il povero badante, che al mattino era forse ancora un po' stoinato, lo guardava con aria interdetta non capendo a cosa gli servisse un piattino per mangiare lo yogurth. E apriti cielo.


Perché, voi non lo sapete, ma l'obbedienza deve essere cieca, pronta ed assoluta.


E' tornato all'epoca in cui era balilla.  Oppure sergente maggiore del san marco.


mah.

lunedì 3 marzo 2008

L'INSICUREZZA

I giovani medici pare che non si sentano sicuri riguardo alle loro capacità di scegliere una terapia.


Vorrebbero conoscere meglio la TERAPIA MEDICA.


Ora, a parte che non si può scindere la terapia dalla diagnosi e dall'esercizio clinico, e va bene, ma la cosa che lascia perplessi è che sono appena usciti da un corso di studi che, se non ti fornisce nulla sul saper essere un medico, tiu fornmisce però un sacco di sapere. Sapere le classificazioni, i sintomi, i segni, le diagnosi, la farmacologica, la chirurgica, insomma alla fine di terapia medica dovresti saperne un bel po'.


Il problema è che la sai, ma non la sai fare, e anche se la sai fare non la fai quasi mai, quindi non ti viene tanto facile farla. In una parola sei un medico solo in teoria.


Però questi ragazzi, a questo punto cosa chiedono? Non capisco.


Vogliono dell'altra Terapia Medica.


Invece hanno bisogno di fare, di veder fare, e di conoscere tutta una serie di altre cose che gli servono per mettere se stessi nelle condizioni di fare  e di saper fare. Ma non si fidano. Del loro bagaglio teorico non si fidano!


Noi facciamo del nostro meglio per portarli ad una maggiore "formazione medica", ma evidentemente non siamo capaci di mostrare loro uno scorcio degli strumenti che gli servono per poter padroneggiare meglio la terapia. E allora dobbiamo scoprire come spiegarglielo. Come mostrarglielo. Non è mica facile.


Probabilmente anche noi come formatori abbiamo tanta strada da fare, del resto è una strada che stiamo costruendo adesso, che stiamo inventando adesso, io non ho avuto nessuna formazione: fuori dall'università e bere o affogare. E non era affatto meglio, niente nostalgia per i bei tempi andati, è meglio ora, e sarà ancora meglio domani. Se ci basteranno i denari per curare le persone ....

sabato 1 marzo 2008

I TERMINI DELLA QUESTIONE

 E' UN BREVE ARTICOLO CHE HO SCRITTO TEMPO FA PER UNA RIVISTA. lO RIPROPONGO SPERANDO DI CHIARIRE UN PO' LA TERMINOLOGIA RELATIVA ALLE CURE DI FINE VITA
 

“Am I dead?”

THE ANSWER TO THAT, said Death, IS SOMEWHERE BETWEEN NO AND YES

                                                                                 (T. Pratchett)

 

Queste note nascono dalla constatazione che nella discussione , finalmente in atto anche in Italia, sulla bioetica e le decisioni di fine vita, le parti che discutono non hanno un vocabolario comune e vogliono essere un piccolo glossario dei termini più usati e dei rispettivi significati ad essi attribuiti dai laici e dai cattolici. Chi, come me, utilizza quotidianamente i termini nell’accezione ad essi attribuita in campo internazionale, si trova spiazzato dalla arbitraria ridefinizione degli stessi, in senso confusivo, sistematicamente attuata nel dibattito italiano.

 

CONSENSO INFORMATO E RIFIUTO DELLE TERAPIE

Partiamo da lontano, dal paziente non ancora morente: dal consenso informato.

La normativa sul consenso informato ha spostato la titolarità delle decisioni sui trattamenti sanitari dal medico al paziente. Questo assume particolare rilevanza nel caso di trattamenti cruenti (che comportino cioè tagli, ferite, mutilazioni ecc) o invasivi, cioè che comportano introduzione di sonde, apparati, cateteri, o applicazione di respiratori, infusione di materiali e farmaci non accetti dal paziente (es. trasfusioni), o lesivi della dignità del paziente (es. sonde ecografiche transvaginali o transrettali, clisteri, ecc), dignità troppo spesso non trascurata, ma del tutto ignorata dal personale medico e paramedico.


Legalmente in Italia è vietato applicare un trattamento ad una persona consapevole e vigile che non abbia rilasciato un consenso informato allo stesso. Il rifiuto delle terapie prima del loro inizio: è implicito nella normativa sul consenso informato. Ogni paziente, informato della opportunità di una terapia, dei suoi rischi e dei suoi benefici, liberamente decide se consentirvi o meno. Fanno eccezione i casi specifici previsti nella regolamentazione del trattamento sanitario obbligatorio (TSO) in ambito psichiatrico. Nel caso di un paziente non vigile e non consapevole il consenso viene chiesto al parente più stretto; in caso di urgenza immediata e imminente pericolo di vita il consenso si dà per implicito: infatti si ritiene che qualunque persona sana di mente acconsentirebbe ad un trattamento se esso è indispensabile per tenerlo in vita.

(nota successiva: poi magari ti succede come a Welby cha aveva dichiarato di non volere il respiratore, poi mentre lui era già in coma la moglie ha detto: si, mettetegli il respiratore, e lui si è svegliato attaccato alla macchina che non voleva, e poi nessuno lo ha ascoltato quando ha chiesto che gli venisse tolta.... )

 

 

Questo discende dal concetto che il diritto alle cure sia un diritto della persona, cui la stessa può pertanto liberamente rinunciare, a suo arbitrio (concetto sancito in USA nel 1920, in Italia nel 1990) (Tuttavia per i cattolici non vi è un diritto, ma un dovere di curarsi e farsi curare, concetto ribadito pochi giorni fa dal Papa. Converrete che solo questa premessa modifica radicalmente ogni termine della questione.)..

Un trattamento non obbligatorio può essere rifiutato, in teoria, anche se dal rifiuto derivi la morte dell’interessato, certa o probabile. In pratica la legge pone l’obbligo al medico di richiedere il consenso informato, ma non lo esonera dalle responsabilità derivanti dal mancato trattamento salvavita in urgenza . Il parente del morto può sempre agire contro il sanitario sostenendo che il defunto non era stato informato correttamente

Ecco perché spesso il medico preferisce ricorrere ad una decisione del magistrato qualora abbia dei dubbi sulla consapevolezza del paziente in merito alle effettive conseguenze del suo rifiuto, o sulla sua capacità decisionale, o sulla sua indipendenza nella scelta. Ed ecco perché anche se voi lasciate detto o scritto le vostre decisoni, non avete nessuna certezza che verranno mai rispettate. questo è il motivo per cui molti ritengono necessaria una legge sul testamento biologico. per garantire il rispetto della volontà del paziente.

 

Le cose cambiano in caso di rifiuto delle terapie già iniziate.

Quando la persona, che ha rilasciato il consenso, cambi idea a trattamento iniziato, non vi è più chiarezza sul suo diritto ad ottenere la sospensione di tale trattamento nei casi in cui la sospensione porti certamente o probabilmente a morte immediata (se la morte non è immediata si fanno dei distinguo)

Se l’interruzione della terapia comportasse la morte immediata del paziente, per la Chiesa Cattolica essa si configurerebbe come eutanasia.

La legge italiana non dice nulla esplicitamente, in pratica il medico correrebbe il rischio serio d’essere accusato di pratica eutanasica.

Prendiamo la posizione cattolica nel caso della ventilazione assistita. Se la sospensione della ventilazione assistita si sa che non verrà seguita dalla ripresa della respirazione naturale tale sospensione è da ritenersi una eutanasia. Se invece la sospensione viene seguita dalla ripresa della respirazione naturale per “almeno un paio d’ore” non si tratta di eutanasia: infatti la morte che ne seguirebbe sarebbe una morte per causa della malattia, non per causa della sospensione della ventilazione, che comunque, su richiesta del paziente, potrebbe essere ripristinata. Vi prego di tenere molto presente questa disamina particolare, poiché si ricollega con quanto viene discusso nello stesso documento al paragrafo “Il cristiano dinanzi alla sofferenza e all’uso degli analgesici”. Infatti se vi fate sospendere la ventilazione artificiale non potete farvi sedare per morire senza sofferenze: durante quelle ore di agonia dovete essere svegli, secondo la Chiesa. Come ribadito nello Iura et bona, non è lecito privare della coscienza un moribondo, poiché questo gli impedirebbe di prepararsi con piena coscienza all’incontro con Cristo.

Ribadisco che la legge non si pronuncia chiaramente in merito. Da un lato si riconosce al paziente il diritto di rifiutare un trattamento, dall’altro si tende a investire il medico che lo sospenda della responsabilità della morte conseguente a tale sospensione.

 

Altra terapia invasiva su cui molto si discute è la nutrizione e la idratazione artificiale. Per l’esattezza le opinioni divergono sulla definizione delle stesse: si tratta di terapia o no? Perché se si trattasse di terapia sarebbe nel diritto del paziente rifiutarla, mentre se di terapia non si tratta, ma di normali cure assistenziali, esse non possono essere né rifiutate né sospese.

Secondo la Congregazione per la Dottrina della Fede non si tratta di terapie. Neppure quando per attuarle necessita un catetere venoso centrale a permanenza, neppure quando necessita un impianto per la peg (un buco nello stomaco attraverso la parete dell’addome, con un bottoncino d’accesso), neppure quando il paziente si strappa il cvc o il bottone della peg, intenzionalmente e ripetutamente. In questi casi, per la Chiesa Cattolica, il medico è tenuto in qualche modo a rendere possibile la nutrizione e l’idratazione artificiale, ed il paziente non ha il diritto di rifiutarle, vi è obbligato. E per la legge? Una volta che abbia firmato il consenso informato parrebbe che per il paziente sia impossibile ritirarlo senza far ricorso alla magistratura. Per la Chiesa la sospensione di tali trattamenti configura ancora una volta eutanasia. Per la legge non si sa.

 

 

 

ACCANIMENTO TERAPEUTICO

La legge italiana non disciplina questa situazione, come non chiarisce mai in modo univoco cosa si debba intendere per “accanimento terapeutico”. Si tratta in effetti di una definizione in evoluzione. La definizione, potrei dire classica ma in fase di superamento, lo descriveva come l’utilizzo di terapie onerose, sproporzionate e straordinarie. Tale definizione viene ripresa in praticamente tutti i documenti cattolici che ho avuto la possibilità di esaminare, a cominciare proprio dallo “Iura et bona” mentre invece viene oggi abbandonata in campo medico in favore del concetto di “terapie futili”, per cui accanimento terapeutico diventa “iniziare terapie futili o proseguire terapie diventate futili”.

 

Appare evidente che i tre aggettivi: oneroso, sproporzionato e straordinario non permettono una definizione in assoluto di una terapia, ma richiedono un confronto con un contesto ed un giudizio ampiamente soggettivo, non misurabile, non confrontabile, in una parola nulla hanno a che vedere con una valutazione tecnica e tutto con una valutazione intuitiva e persino arbitraria. Infatti oneroso in che senso? Economico o fisico o psichico? E, se economico, per chi? Non è indifferente, perché se il criterio fosse l’onerosità economica, chi paga diverrebbe titolare del diritto di stabilirne i limiti, spostandosi così tale diritto dal paziente alla struttura sanitaria pubblica o all’assicurazione sanitaria, o ai parenti che materialmente ne esborsino il costo. Qui si corre il rischio di non seguire la volontà del diretto interessato.

 

 Straordinario in base a cosa? Ciò che è straordinario a domicilio non lo è in terapia intensiva. E sproporzionato assume un diverso significato in relazione alla valutazione che il soggetto direttamente interessato alle cure ne fa, valutazione che discende dal tipo di aspettative, speranze, illusioni che lo stesso ha nutrito e che utilizza come parametro valutativo. Anche qui si corre lo stesso rischio di cui sopra.

 

Futile, al contrario, assume un significato un po’ più chiaro. Futile è una terapia che non offre alcun risultato positivo in termini di miglioramento della qualità della vita, o in termini di possibilità di guarigione. Futile è una terapia che prolunga l’atto del morire senza né evitarlo né realmente posporlo. 

Facciamo un esempio chiaro: è futile una chemioterapia fatta ad un moribondo. E’ futile qualunque intervento diagnostico nelle ultime 48 ore di vita di un paziente terminale (eppure oltre il 50% dei pazienti terminali ospedalizzati ricevono un trattamento diagnostico invasivo nelle ultime 48 ore di vita, da una gastroscopia a una colonscopia o all'inserimento di sonde o prelievi arteriosi o coronarografie o altro). Se vostra madre stesse agonizzando, in modo irreversibile, vi sembrerebbe corretto che le venisse fatta una gastroscopia? O un prelievo venoso?

Ma le terapie futili vengono attuate continuamente, in ogni sede. Un po’ perché è difficile definirle, un po’ per motivi assai più complessi. In parole molto povere vi è una collusione tra medici e pazienti: il paziente non è disponibile ad accettare l’ineluttabilità della morte e i limiti della medicina, e confida in un miracolo della scienza fino all’ultimo istante; il medico non accetta il proprio scacco, e quindi non riesce a comunicarlo al paziente, alimentando invece speranze assurde pur di non affrontare il momento della comunicazione. Si giunge persino, e m’è accaduto di vederlo personalmente di recente, a proporre FALSE CHEMIOTERAPIE, pur di non dire al paziente che la malattia è in fase irreversibile e che lui sta per morire.

 

E il codice deontologico dei medici? Non è molto più chiaro. All’articolo 16 definisce accanimento terapeutico “l’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.”

 

Ricapitolando non vi è accordo nella definizione di accanimento terapeutico. Neppure su chi debba decidere quando interrompere una terapia futile o quando non iniziarla. Il medico? E se il paziente non è d’accordo e la terapia futile la vuole provare lo stesso? Cosa deve fare il medico? Rifiutarla e vedersi portato in tribunale, costretto a provare la legittimità della sua decisione? O attuarla e mettersi in contrasto con l'Azienda USL che gli contesta spese per cure non appropriate?

Il Paziente? I parenti? Un magistrato?

In questa particolare faccenda non vi è solo il diritto del paziente a ricevere cure, per quanto costose siano, o a rifiutarle, ma anche il diritto della collettività (in Italia, in altri Paesi della Società Assicurativa) a non pagare terapie futili talora onerosissime, quindi parrebbe corretto che fosse prevista una qualche forma di regolamentazione legale di questo conflitto di interessi.

 

 

TERAPIA DEL DOLORE E SEDAZIONE PALLIATIVA

Ora vediamo come stano le cose in tema di terapia del dolore con morfina al moribondo. Tutto chiaro qui, direte. E invece no. “Terapia del dolore” non ha lo stesso significato per tutti. C’è la dichiarazione di Pio XII, e lo Iura et bona, che dicono che dare morfina al morente per alleviarne il dolore è lecito anche se, come effetto collaterale, potesse derivarne l’abbreviazione dell’agonia. Ma vale la pena di approfondire: si dichiara in modo esplicito che la pratica di utilizzare la morfina per sedare la dispnea agonica o l’agitazione agonica non è accettabile, in quanto non di dolore si tratta.

Ora l’agonia assume diverse forme. C’è la situazione in cui il morente si agita in preda agli incubi, delira, vede aggressori feroci che lo tormentano, lo torturano, lo aggrediscono, e si dibatte nel letto con le ultime forze, e urla. Non è dolore, niente morfina, niente sedazione, ci si dovrà cristianamente rassegnare.

C’è la situazione in cui il paziente, pur avendo un tasso di ossigeno normale o anche superiore al normale nel sangue, affanna disperatamente e non riesce a respirare. In questi casi somministrare ossigeno è inutile, perché l’ossigeno c’è, ma il cervello deteriorato e morente non ne riconosce la presenza. Il paziente ha la sensazione di morire soffocato, sensazione che talora dura dei giorni, fino a che non spira. L’unica terapia efficace è la sedazione: una anestesia generale con morfina, neurolettici, anestetici e/ o benzodiazepine. Ma siccome non si tratta di dolore in senso proprio, per un cattolico tale sedazione non è accettabile, configurando un atto eutanasico mascherato.

Se un paziente sta morendo per insufficienza respiratoria irreversibile e intrattabile, valgono le stesse considerazioni: il laico propone una sedazione per alleviare la sofferenza del moribondo, il cattolico rifiuta la sedazione perché comporta l’uso della morfina, con rischio di abbreviare la vita, senza che vi sia il dolore intollerabile a giustificarne l’utilizzo.

Quindi non c’è accordo sul significato di Dolore. Dolore non è per tutti sinonimo di Sofferenza. Quando discutete con qualcuno su questi argomenti sarà opportuno chiarire cosa intendete per terapia del dolore e soprattutto per dolore: facilmente scoprirete che non state parlando della stessa cosa.

E con ciò abbiamo esaminato anche le posizioni su quella particolare situazione di anestesia generale, tecnicamente chiamata sedazione profonda applicata al moribondo quando non vi sia altro modo di alleviarne le sofferenze intollerabili: la troverete designata come Sedazione Terminale o Sedazione Palliativa. Si tratta, secondo la European Association for Palliative Care, di una sedazione profonda in misura variabile, ma abbastanza da eliminare la sintomatologia dolorosa del paziente trattato, comunque reversibile in ogni momento, anche se non è indicato interromperla in quanto la sua interruzione corrisponde ad una ripresa della sintomatologia agonica intollerabile. Per la Chiesa Cattolica si tratta di eutanasia mascherata. I palliativisti hanno effettuato studi che evidenziano come un paziente sedato vive mediamente un pochino più a lungo di un paziente non sedato, e quindi una sedazione palliativa non può definirsi a priori come causa di abbreviazione della vita di un paziente, ma tali studi, peraltro recenti, non hanno finora influenzato il dibattito ideologico.

 

 

SUICIDIO ASSISTITO

Passiamo alle cose facili. Definizione di suicidio. Qui non ci piove, è l’atto con cui deliberatamente una persona mette fine alla propria vita.

Quando si parla di suicidio di un paziente terminale si premette che debba trattarsi di persona cosciente e consapevole del proprio stato di morente, la quale sceglie e decide di interrompere la propria vita con qualche anticipo sul suo termine prossimo, al fine di evitare le sofferenze e la perdita di dignità certe e ineludibili altrimenti.

 

Il suicidio medicalmente assistito consiste nella possibilità legale di fornire, su motivata richiesta, a tale persona gli strumenti idonei a procurarsi la morte senza sofferenza. Per l’EAPC: “Il suicidio assistito dal medico si definisce come l’azione di aiutare intenzionalmente, da parte di un medico, una persona a suicidarsi, rendendo disponibili i farmaci per l’autosomministrazione, assecondando la richiesta volontaria e consapevole della persona stessa”

Per la Chiesa Cattolica il suicidio medicalmente assistito non è una situazione a sé stante, ma una forma di eutanasia, pertanto non viene distinto da essa e come per essa comporta il rifiuto alla sepoltura in terra consacrata per il suicida, mentre colui che lo assiste viene considerato omicida.

 

EUTANASIA

Eutanasia, infine, questa parola le cui molteplici definizioni creano tanta incertezza e animosità.

Cominciamo dalla definizione della EAPC: “L’Eutanasia è l’uccisione su richiesta e si definisce come l’azione di uccidere intenzionalmente una persona, effettuata da un medico, per mezzo della somministrazione di farmaci, assecondando la richiesta volontaria e consapevole della persona stessa”

Si tratta, secondo l’EAPC, di una azione volontaria per definizione, quindi la dizione di eutanasia involontaria è una contraddizione in termini; inoltre nessuna delle seguenti azioni dovrebbe essere considerata eutanasia secondo le definizioni della EAPC: l’astensione da trattamenti futili, la sospensione di trattamenti futili, l’uso di farmaci sedativi per dare sollievo alle sofferenze insopportabili degli ultimi giorni di vita.

 

Per i Cattolici, invece, Eutanasia comprende tutto: essi inseriscono ognuna delle situazioni precedentemente esaminate nel termine eutanasia, aggettivandolo in vario modo: eutanasia passiva, eutanasia attiva, eutanasia involontaria, eutanasia mascherata. Questo ostinato comportamento ingenera solo confusione e tende ad impedire deliberatamente le distinzioni tra situazioni enormemente diverse come la somministrazione di farmaci antidolore e l’uccisione volontaria di una persona, il rifiuto di terapie intollerabili e il suicidio. Tende a suggerire l’idea che non si debba e non si possa riflettere sui diritti della persona, ma sui suoi doveri. Ricoprendo tutto col termine eutanasia si svia l’attenzione da una discussione razionale per portarla nell’ambito dei terrori primordiali della morte e dell’essere uccisi.

 

CONCLUSIONI

Non mi interessa qui esprimere la mia personale posizione riguardo ad ognuna delle situazioni di cui ho riportato le controverse definizioni. Mi limito ad osservare che il dibattito sulle decisioni al termine della vita dovrebbe essere condotto in forma diversa dall’attuale. In ambito internazionale di discute sul diritto a morire della persona e sui limiti che a tale diritto la collettività possa o debba porre, e questo mi pare molto più razionale. Il diritto a morire comprende almeno quattro significati molto diversi; uno di essi è il diritto di una persona a morire, quando la sua ora sia venuta, in modo naturale e con le minori sofferenze, senza sopportare azioni lesive della sua integrità corporea o della sua dignità.