domenica 28 gennaio 2007

FINE DELLA VACANZA


Ieri ho incontrato la mia amica, quella col marito col cancro pancreatico neuroendocrino. Mi ha detto che il marito è già a meno dodici. Meno dodici chili. Ma lei gli ha detto che sono solo dieci. Per non scoraggiarlo. Gli fa prendere il latte col meritene al mattino, e aggiunge omogeneizzato di carne alla minestra, e cerca di farlo mangiare, ma lui non riesce proprio. Sembra che i recettori ci siano. Hanno fatto una seconda biopsia, ci sono voluti tre prelievi ecoguidati perchè la massa epatica è tutta necrotizzata e ogni volta pescavano del materiale necrotico, ma alla fine ci sono riusciti. Così comincia una chemio col cisplatino e poi aggiungeranno altri farmaci in base ai risultati dei vetrini e dei marcatori. Insomma, qualcosa si fa. Lui non è addolorato e questo è già qualcosa, ma lei dice che i ragazzi sono sconvolti. Uno ha l'età dei nostri ospiti di qualche post sotto, l'altro è appena più grande del mio piccolo. 


Se la chemio riduce la grandezza delle metastasi epatiche, lui potrebbe riprendersi.


Io non credo che la mia amica mi stia leggendo, ma se così fosse sappia che le auguro ogni buon risultato possibile. Certo le terapie hanno fatto progressi, e io di neuroendocrini non ne so molto. Però se dovessi proprio avere un cancro e potessi scegliermelo quello pancreatico sarebbe proprio in fondo in fondo alla lista, neuroendocrino o no.


Quando ero studentessa ho frequentato per un anno e mezzo un fantastico reparto di cardiologia. Una mattina seguii un medico diverso da quello a cui ero affidata. Una dottoressa. Mi disse per la prima volta quello che avrei sentito molte altre volte in seguito: se può capitre una sfiga, capita ad un medico o ad un parente di un medico. Se può capitare una complicanza brutta, capitaad un medico o a un parente di un medico. Se un parto può andare da schifo stai tranquilla che si tratterà di un medico o della moglie di un medico.


E' vero. Succede proprio così.


Per questo se debbo farmi visitare vado da un collega che non mi conosce, e quando mi chiedono cosa faccio sono un' insegnante (era il lavoro che facevo per mantenermi agli studi, l'ho fatto per tredici anni, non è proprio una bugia).


P.S. E poi ho incontrato un'amica del Prrof e mi ha detto che ha letto il mio libro e le è piaciuto moltissimo. Siamo proprio noi, ha detto, proprio noi. Anche lei fa il medico di famiglia....

ADESSO SO come fare ad avere un blog popolare! ospitare le discussioni tra adolescenti! Non ho mai avuto tanti accessi di sabato e domenica, ci credereste? Ieri 68 accessi con 109 pagine viste, oggi 69 accessi e ben 130 pagine viste. Tra due e tre volte il solito. Effetto soap opera?


Bisogna che mi metta a scrivere qualcosa di serio, vi state abituando male, vi state!

LA COTOGNATA


All'inizio dell'autunno mi regalano spesso delle mele cotogne.  Mi dispiacerebbe buttarle, così le cuocio, le passo, le addiziono di succo di limone e un po' di vitamina c e le congelo in contenitori. Stamattina avevo voglia d'estate, così ho preso uno dei contenitori di passato di cotogna, ho pesato il contenuto, ho aggiunto uguale peso di zucchero e ho fatto addensare sul fuoco beasso. poi ho tirato giù gli stampini da cotognata e li ho riempiti. Ora sono lì che si asciugano: cuoricini, mini budini, palline. Ve le ricordate le cotognate, vero? Quelle gelatine rosso mattone che vendevano avvolte in carta trasparente. Una delle delizia della mia infanzia. le potevi spalmare sul pane per merenda o mangiare a morsi.


Qualche cotognata ed un bicchiere di birra.


Buona domenica da Capsicum

sabato 27 gennaio 2007


per Aton


sei proprio uno sciocco. perchè non glielo dici che quello che ti fa sentire tradito è solo che nessuno dei due abbia avuto la gentilezza di dirtelo prima che lo venissi a sapere da altri? che questa insincerità ferisce tanto perchè credevi di avere un rapporto speciale con loro? che tu ti chiedi perchè non me l'hanno detto? e non trovi altra risposta che: non me l'hanno detto perchè io sono una merda a cui non importava dirglielo. e che invece di avere delle scuse ti sei ritrovato degli insulti. E ora toccherebbe a te dimostrare di non essere stronzo. Ma anche tu le cose devi dirle, non continuare a blaterare senza farti capire. Dillo una buona volta, spiegati. Digli mi avete umiliato, digli che cazzo di amicizia era la vostra? digli, si, magari ci sarei rimasto male, ma me la sarei tenuta la delusione perchè avrei saputo che comunque rimanevate miei amici. Così cosa so? Allora, ragazzo, comincia a parlare chiaro

PINOCCHIO

 

Quando avevo 15 anni avevo una migliore amica. L'amo ancora oggi. Avevamo 15 anni in una classe quasi tutta di diciassettenni. Questo era qualcosa che ci legava. Eravamo piccole, maledettamente brave, maledettamente timide, ma insomma non eravamo sole.

Ora nella stessa classe c'era sua sorella. Diciassette anni, uno stacco di coscia, come si dice oggi, da paura, e bionda anche. Non c'e' gara, lo sapete. E infatti con lei non c'era mai gara. Aveva l'attenzione di tutti i maschi, ora che ci penso non ricordo che avesse molte amiche.

Insomma, la mia migliore amica era innamorata. Una passione vera, terribile, spaventosa. Noialtre lo sapevamo tutte, lei non parlava d'altro. Nome in codice Pinocchio. Erano altri tempi, c'era nelle quindicenni una timidezza tenera di cui molte oggi si vergognerebbero. Ma, insomma, noi si parlava della pinocchite, si disegnavano pinocchi, si cantavano canzoncine pinocchiesche, si pattugliavano i corridoi del liceo e si assisteva la nostra amica nella produzione assai varia di sospiri.

Ora io non so se il vederlo attraverso l'amore sconfinato della sorella gli abbia conferito un particolare charme, oppure se si tratto' di semplice curiosita'. Non so neppure se scomodare la psicoanalisi per dissezionare i sentimenti ambigui di una sorella maggiore nei confronti della secondogenita. Fatto sta che la bellissima avvicino' il Pinocchio, due sorrisi, il suo bel modo, due parole ben dette, le solite che un diciassettenne vuol sentirsi dire. Forse voleva solo esaminarlo da vicino, e in ogni caso e' quel che fece. Da molto vicino si sincero' di ogni possibile buona o cattiva qualita' del ragazzo, in verticale e in orizzontale, e si prese tutto il tempo per farlo, rimorchiandoselo sino alle vacanze estive. Per una come lei, che consumava almeno un fidanzato al mese, che senso avra' avuto? Boh.

Io me lo chiedo ancora oggi perche'. Forse voleva liberarsi dell'imbarazzante e non ricambiato affetto sororale? Oppure era talmente incapace di sentimenti profondi da non capire cosa stava facendo? O semplicemente era una che non gliene fregava niente.

In ogni caso a sua sorella importava. Fece il peggio che la sua anima bambina potesse immaginare: smise di farle i compiti. Smise di passarle i compiti in classe, di aiutarla a studiare. Peggioro' un po' anche lei, ma alla fine dell'anno i professori ci liberarono tutte dalla ormai insostenibile presenza dell'angelo biondo che passo' serenamente ad altri studi meno impegnativi.

Vorrei poter dire che la mia amica ha avuto una giovinezza felice, ma non fu cosi'. Io credo che se a 15 anni smetti di credere nel tuo fascino, come donna sei fottuta.

Vorrei anche poter dire che la bellissima abbia avuto quel che meritava, ma mi risulta sia moglie e madre, e insegnante, bella, affascinante, felice e soddisfatta.

Comunque non ci sono solo donne cosi'. Ci sono anche uomini.

Il miglior consiglio che mi sento di dare a una persona che mi legge e che si trova in una situazione simile e' vecchio di settecento anni, ma sempre buono: "Non ti curar di lor, ma guarda e passa"

mercoledì 24 gennaio 2007

MONICA

Da dove comincio? Panna mi/ci scrive: rega ho dato i vs indirizzi ad una giornalista, vedete un po' che vi va di fare. Panna è sempre poco direttiva. Anzi, non è direttiva proprio. Cmq la ragazza scrive, oggetto Intervista?, dice cara signora blogger, mi dica lei, con voi bloggers mica si sa se vi piace o no mostrarvi, se le va mi chiami che si fa due chiacchiere. Ha letto il mio libro. Ha letto pure il blog. E mi offre qualcuno a cui parlare.

 Siamo alla fine dell'ambulatorio, ho del tempo, il telefono è lì, e chiamo. due chiacchiere. La ragazza è gradevole, io sono una logorroica, si sa. Poi dice: mi mandi una foto. Io di foto ne ho giusto una, di una paio d'anni fa, ma forse la misura non è giusta. Non me le faccio, le foto. E mio marito fotografa i paesaggi, con me in un angolino, talvolta pure di spalle, sapete la pubblicità della sicilia? un po' più in là chè mi copri il castello di Miramare.
Dunque che si fa?
Vabbè, forse è meglio così, mi lavo i capelli e mi faccio una foto. Poi dico: me li liscio pure, almeno un poco. E poi: forse dovrei mettere un po' di fondotinta. Cerca il fondotinta. C'è un avanzo in uno scatolino, di quelli compact. Lo bagno e mi intonaco. E' poco, ma basta. Ora che si fa? Trucco gli occhi? Meglio di no, sono vent'anni che non lo faccio, mica mi riesce più bene. Mascara si, lo metto. E poi un lucidalabbra. (Questa è la parte più difficile. Sono sfornita di rossetti. Il marito è allergico ed io preferisco essere baciata piuttosto che guardata.)
Ora la foto? Chi mi fa la foto? Nessuno.
Ci provo da sola, un vero schifo. Poi ci prova il piccolo. Povero, lui ce la mette tutta, ma che robaccia!
Dopo un paio d'ore, a trucco già andato, mi fotografa il marito. Vergognoso! Cosa ci fanno le mie tette in primo piano? La faccia mi devi fotografare, la faccia. Aspettiamo che torni il grande, vediamo se viene fuori qualcosa di decente.

Una ventina d'anni fa la Claudia venne fotografata per la stessa rivista per cui lavora Monica. Ci misero una mattina intera, la truccarono, la vestirono, la illuminarono e la fotografarono un centinaio di volte. Una roba professionale. Intervistarono anche lei. Una donna nel Mensa, un QI stratosferico, e poi bella e giovane, insomma. Lei disse quello che pensava, qualcuno prese cappello, e la sua carriera in banca finì nel cestino del rusco in via definitiva. Non una cosa molto intelligente, vero?
Ora mi piglia l'ansia. Cosa avrò detto a quella simpatica ragazza? Avrò offeso qualcuno? Chi prenderà cappello?
Poi mi consolo. In dieci righe, o venti, chè di più non credo saranno, spero di non offendere nessuno. E la ragazza aveva l'aria sensata, penso di potermi fidare.
Peccato per la foto. Quella vecchia le mando. Ci ha pure messo le mani Adriano e mi ha cancellato le occhiaie, se ben ricordo. E magari anche una delle nuove. Non quella con le tette in pole position. Tanto se la vogliono migliorare un po' lo sanno fare meglio di me.


Ah, di che abbiamo parlato io e la Monica? Del blog, delle medical humanities, degli eroi veri e di quelli finti, delle signore bloggers, di chi le legge, del loro tempo, del lavoro e della gente, del perchè si scrive e del perchè amiamo essere letti. Vi giro la sua domanda: per voi bloggare è una psicoterapia?

martedì 23 gennaio 2007

 


Ecco, sono una Entità Irregolare. Me lo immaginavo, melo.  Meglio che il Sole Nascosto del Nino!


 Potete fare il giochino anche voi, Qui vi svelano il vostro Nicknome Segreto


 

domenica 21 gennaio 2007

Verduzzo


Ho cominciato la giornata così, con un bicchiere di verduzzo. Va bene, non proprio cominciata. L'inizio è stato anche meglio. Poi  mi sono vestita per portare il bimbo a dottrina, con la mia gonna a palloncino e i gemelli rosso corallo e gli stivali west. Poi ho tirato fuori la faraona dalla marinata. Con la carcassa avevo fatto il brodo per i tortellini d'ieri sera, ed ho portato sù dalla cantina due bottiglie. Una di riesling e una di verduzzo. Quella di riesling per la faraona, l'altra per me e mio marito.


Ah, il reduce d'albania l'abbiamo accompagnato alla fine, il vecchio Dante è uscito dallo scompenso,(seppure provvisoriamente), mia sorella ha firmato il contratto con l'inquilino e se ne torna a casa coi soldini, abbiamo un aspirante per via duse, il che sistemerebbe la faccenda del condominio arretrato di via zoccoli e i buchi recenti lasciati da mio padre, Cristina ed Enzo hanno selezionato ben tre candidati idonei al posto di segretaria dello studio lasciato vacante, Maurizio ha sistemato il problema con Thales, la libreria coop minganti prende il mio libro e, dulcis in fundo, il maggiore ha dato lo scritto di chimica organica con successo. E non siamo andati in rosso in banca. per un pelo, ma non ci siamo andati.


E il marito ha finito il plastico per il suo amico. Ora lo vado a fotografare, poi lo portano via e mi liberano il garage. Tutto in questa settimana.


Un brindisi!

giovedì 18 gennaio 2007

Libri

io ci ho un lavoro con i libri, un lavoro che chi non ce l'ha non può capire.
E intanto non può capire il nonbolognese cosa vuol dire questa frase.
Non è che io lavori coi libri, no. No, magari. Ci ho un lavoro vuol dire quella roba che stringe e si posiziona a livello del cardias, tra l'esofago, lo stomaco, sotto il diaframma, più o meno al cosiddetto plesso solare, quella roba che quando vedi un libro, o  lo annusi, o te lo ricordi, ti fa partire un che che ti spegne le altre funzioni cognitive, ti distoglie da altri tipi di realtà ed esperienze, ti compulsa, ti obnubila, ti ossessiona. Non c'è mica naloxone per questo. Una malattia, forse. Oppure un passaggio dimensionale, un wormhole, un corridoio spaziotemporale, un che capace di risucchiarti e avvolgerti, deliziarti o terrorizzarti, in una concentrazione totale ed esclusiva, che ti lascia sfinito o rinvigorito, e comunque con una specie di strato in più, dopo, come una conchiglia con un briciolo di madreperla aggiunta, o un tronco con un altro anello, il lettore compulsivo cresce a strati come una cipolla, ecco.

Così funziona. Io leggo "Sambigliong" e mi si accende. La carta ruvida e giallina, i caratteri belli leggibili (cosa sarà stato, un 14?) e nitidi (allora ci vedevo tanto bene da vicino), e la copertina di cartoncino tutta colorata, con quei disegni straordinari, la tigre, e Tremalnaik coi capelli lunghi e neri,e la Perla di Labuan con la perlina a metà della fronte, le foglie lussureggianti della giungla, e l'odore di carta di quella carta, nella penombra dietro il divano, perchè mi sorvegliavano che non leggessi troppo, aveva detto il dottore questa bambina perderà la vista se va avanti così, e così dietro il divano, e dietro la tenda che stava dietro il divano, non potendo fermarmi prima dell'ultima pagina, e poi prima della fine della seconda lettura, e poi con calma rileggendo i pezzi più appassionanti, e dove sono I MIEI LIBRI? Dove cavolo li abbiamo messi quando abbiamo vuotato casa di mia madre? Al mare? No, al mare no, mi ricordo che avevo controllato. Nelle cantine. Ma quali cantine? Abbiamo tre cantine che funzionano da deposito di libri, dislocate in tre angoli diversi della città. Per forza: casa mia è piena, pure la mia cantina è piena, e io sconsiderata continuo a comprare, il marito rimprovera, ma compra lui pure, anche se d'altro genere. La primavera scorsa abbiamo comprato due librerie nuove. Appena montate, in circa mezza giornata si sono riempite. Ma non se n'è liberata nessuna delle altre, solo, s'è spalmato un po' meglio quel ch'era accatastato, stivato, s'è ripreso vicino a noi, al nostro respiro, un po' di quanto era esiliato tre piani sotto, a soffrire nella polvere, nelle scatole, ed è una vergogna, lo so, una vergogna tanto amore per degli oggetti, per una montagna di fibre di cellulosa sporche di colorante, un amore che dovrebbe forse essere speso altrimenti, ma che posso fare?.

Se non li ritrovo, temo che li ricomprerò. Non perchè mi serva rileggerli, tanto li ricordo benissimo, ma si, mi serve rileggerli, e il perchè non lo so. Cioè lo so.
Io ci ho un lavoro coi libri che chi non ce l'ha, invece, non lo sa.

lunedì 15 gennaio 2007

ECCO CHE ARRIVANO I GUAI


Me lo aspettavo, ed ecco che arrivano.  Tasse e balzelli da pagare, parenti che creano problemi, dispiaceri vari, figlio che, francamente, potrebbe essermi d'aiuto e di conforto, ma non sembra capirlo. Ok, stringiamo le vele, mettiamoci alla cappa e aspettiamo che la tempesta passi oltre. E speriamo che il marito, già provato da questi ricorrenti uragani, non si stanchi definitivamente.


Se non mi vedete postare  non vi meravigliate. Col mare grosso, si sa, non c'è tempo per le chiacchiere.


Baci

sabato 13 gennaio 2007

E' sabato, vado alla spesa. Incontro due amici, prima. Lei è tanto carina e io l'adoro. Lui  lavora con me e quando andrà in pensione penso che sarò tentata di suicidarmi o andare in pensione anch'io. L'incontro mi mette di ottimo umore. Sono felice, cammino sulle nuvole. E una voce mi chiama. Mi giro è c'è un'altra amica, una collega. Ha la faccia gonfia e gli occhi rossi. La guardo, le sorrido, dico qualcosa e poi la guardo meglio "ma stai bene?" e lei "non potrei star peggio".


Così, mi dice, un mese fa mio marito ha fatto una colica, sai ha i calcoli al fegato, ma erano due anni che non faceva coliche. L'ho mandato da T. a fare un'eco. Poi T. mi ha telefonato e mi ha detto, sai, non è più lo stesso fegato, e io, lo sai quando non vuoi capire? lui ha dovuto spiegarmi, e io non capivo, ha detto ci sono delle lesioni, ed io non capivo. Poi ci sono arrivata. Ha il fegato distrutto dalle metastasi.


Io mi sento un'aria fredda dentro, e tutto intorno, non ci si abitua mai a quel freddo, e la guardo e chiedo e lei risponde. Non lo sappiamo. L'oncologa, sai L., la conosci, dice che potrebbe essere un neuroendocrino, un bastardo pancreatico, veloce, cattivo, ma alla tac non si è trovato. Le metastasi sono solo nel fegato, ma è pieno. Io non so cosa fare, improvvisamente non so nulla, l'altra sera ha avuto dolore e non sapevo decidere neppure se fargli un orudis. Mi dico che forse, se ci sono i recettori e se si trovano, si può curare, ma tu lo sai, ci sono solo due possibilità. E intanto non li abbiamo trovati i recettori, la biopsia era insufficiente, ne farà un'altra, ma i giorni passano, anche le settimane, lui è calato nove chili in un mese, e io dico mi debbo preparare, ma non riesco a pensare oltre le prossime dodici ore. E non riesco a pensare altro che da moglie. Non lo posso curare. Non sono più capace. Non lui.


Va bene. Tanto per dire. I medici non stanno in un mondo diverso da quello dei pazienti. E le cose che sanno, non li proteggono da nulla. Solo, i medici non possono dar la colpa a nessuno. Non possono sfogare la propria rabbia incolpando una malasanità, un errore di qualcuno, una medicina matrigna che potrebbe fare il miracolo ma non lo fa per negligenza o forse per malvagità. E' questo che fanno i pazienti, spesso. (E' umano, lo sappiamo, ma fa male.)


I medici non possono raccontarsi balle. Stanno lì, e soffrono, e guardano le prossime dodici ore, e debbono dire qualcosa ai figli, al marito, e in quella famiglia nessuno può godersi il lusso di una pia illusione, di una compassionevole menzogna. Nessuno ti darà le cattive notizie un passo per volta, nessuno si prenderà il peso della verità per consegnartelo un pezzetto alla volta, in modo che tu te lo possa caricare pian piano, nessuno ti accompagnerà.


Io lo so. Mi è già successo. Mi sta di nuovo succedendo. E succederà ancora, in futuro, se le statistiche valgono qualcosa.


Così telefonerò spesso alla mia amica, e collega, e parleremo di quello di cui si può parlare. Io ascolterò, mentre lei mi dice le cose che  diciamo ai pazienti, in genere. Le cose che nessuno dice a lei perchè già le sa. E parleremo dei figli, e degli analgesici, e delle prossime dodici ore.

giovedì 11 gennaio 2007

notarella di servizio



i post di Blanche sono sempre più belli e lei è sempre più brava

mercoledì 10 gennaio 2007

    
CARA, OH CARA ....

Novantenne, demente duro, aggressivo e anche un pochino violento. Insufficienza renale cronica da anni, l'altra sera gli si pianta il rene e smette di far pipì. Così la mattina la moglie angosciata mi chiama, lo vado a vedere, effettivamente è edematoso tanto,  i cento milligrammi al dì di furosemide con gli altrettanti di canreonato non li ha neppure sentiti, si ricovera. Scrivo la lettera per i colleghi, scelgo gli esami recenti da allegare, preparo la base di ricovero, chiamo l'ambulanza e me ne vado in studio. Tre ore dopo mi richiamano. L'anziano energumeno, dopo oltre un'ora di tentativi, è riuscito a non farsi portare in ospedale. Si dibatteva, s'è buttato a terra, s'è aggrappato alle porte, ha menato, urlato, insultato, e insomma i volontari del soccorso alla fine si sono arresi.

Torno. Ma prima conferisco con i miei due colleghi di studio. I pareri sono discordi sul tipo di sedativo da usare: neurolettico o benzodiazepina? e quale neurolettico? Il primario di nefrologia, interpellato, dice non me lo sedate che poi come glielo levo il sedativo dal sangue col rene piantato? Ri conferenza stavolta con lo psichiatra. Valium, dice. Valium che se anche gli resta in circolo dei giorni non lo ammazza.

Riparto, armata di valium.

Lui è bello come il sole, anche se ha i brividi ed è pallido come un cencio. Bello come il sole nel senso di sereno imperturbabile. Sta bene, e così spera di me. A proposito, chi sono? No, non ha la pipì, è a posto, grazie. No, non ha male, vorrebbe vedere! Male lui, se! No, non ha sonno, lui non dorme mai prima di sera. Comincio con una dose in gocce, la beve tranquillo e assolutamente assente. Dopo una decina di minuti è più calmo e riesco a fargli la fiala intramuscolo. Altri venti minuti e dormicchia in poltrona. Riconvoco l'ambulanza, stavolta attrezzata di sedia a rotelle con le cinture di sicurezza e infermiere professionale.

L'infermiere è una giovane donna molto professionale ma  decisamente avvenente, fornita di trucco da star con eyeliner, ombretto, triplo mascara, matita contorno labbra rossetto e lucido, insomma il set completo. Il reduce d'Albania la guarda tra i fumi del valium, è colpito ma perplesso, e splendidamente franco esclama, in dialetto stretto: "Poverina, come mi dispiace! Ti ho fatta venire sin qui e guarda, adesso, sarà perchè ho tanto freddo, ce l'ho tanto piccolino che non posso far niente!"

Va da sè che la magnifica infermiera se l'è portato dietro in ospedale senza problemi. E per la verità senza aver capito una parola del discorsetto in dialetto.

 

martedì 9 gennaio 2007

ARMAND TROUSSEAU


Era un uomo dell'ottocento. Sapete: studi classici, latino, greco, Cicerone e Platone. Critone, dobbiamo un gallo ad Esculapio. Nato a Tours, ci studia medicina e a ventisei anni è medico. Lavora nella sua città, ci insegna clinica medica. A 33 anni fonda una rivista medica diventata poi storica. Viene eletto deputato alla Costituente del 48 nella sua circoscrizione, fa moltissima attività clinica, di insegnamento, politica. A 56 anni scrive uno dei più bei trattati di medicina mai scritti in Francia, ripubblicato mi pare una trentina di volte. Ha studiato le malattie epidemiche in Francia ed è stato in Africa a studiare la febbre gialla. Uno che guardava le cose e le vedeva. Uno che osservava, osservava e ricordava e confrontava. Nel 1861 scrisse, fra le moltissime cose,  un piccolo studio in cui dimostrava che una tromboflebite migrante è, nella grande maggioranza dei casi in cui si presenta, il primo sintomo di un cancro viscerale, che si manifesta clinicamente persino dopo anni. Anzi, asserisce che"quando si sospetti un cancro viscerale, ma non lo si riesca documentare, la comparsa di una tromboflebite migrante costituisce la certezza di tale diagnosi."


Si chiama Segno di Trousseau.


Venti giorni fa un signore tra i 40 e 50, con una bella moglie e cinque figli, si presenta da me dopo essere stato dallo specialista angiologo. Ha avuto una flebite al braccio destro, lieve e superficiale, colpa di uno strappo muscolare, dice lui. L'ho curato, ma ecco che in capo a due settimane ti fa un'altra flebite, questa volta a sinistra. Stavolta il quadro è poco chiaro, avrei bisogno di una conferma doppler, solo che i doppler urgenti noi  ignoranti e spreconi medici di famiglia non li possiamo richiedere, in quel di Bologna, per cui chiedo una visita angiologica urgente. Lui torna, col referto specialistico, una bella richiesta di esami per lo studio delle malattie della coagulazione ereditarie, da farsi al Policlinico Universitario, e incazzato perchè nonostante le punture nella pancia, adesso ha lo stesso dolorino anche al polpaccio. Lo specialista dice: nulla di grave, forse una malattia ereditaria.


Ma con questa del polpaccio, se è una flebite, fanno tre: Trousseau.


Sono imbarazzata, non so come dirlo, senta, va bene che è Natale, ma se lei volesse fare un regalo al suo medico, oltre alle cose che le ha suggerito lo specialista, dovrebbe farmi la cortesia di fare una TAC. Sa, una volta i vecchi medici non si fidavano mica di queste tromboflebiti che vanno e vengono, e io sono rimasta un po' antica. Faccia sta tac.


Va bene, la faccio corta, è al polmone di sinistra. Indovato nel seno costofrenico e medialmente quasi contro la colonna, un nodulo lungo quattro centimetri e largo forse uno, due nella parte più larga.


"Conoscere il naturale progresso delle malattie è conoscere più di metà della medicina" A. Trousseau


(A proposito, è morto di cancro il professor Armand Trousseau. A sessantasei anni. E nel 2006 una equipe di ricercatori italiani ha pure scoperto il meccanismo genetico e molecolare alla base del segno di Trousseau)

giovedì 4 gennaio 2007

Sono stata lontana dal blog per qualche settimana. Nel frattempo  ho scritto un piccolo articolo: eccolo. e ho fatto la mamma. Spero abbiate passato buone feste e abbiate davanti un nuovo anno sereno. Baci

 


 


I TERMINI DELLA QUESTIONE


 


“Am I dead?”


THE ANSWER TO THAT, said Death, IS SOMEWHERE BETWEEN NO AND YES


                                                                                 (T. Pratchett)


 


Queste note nascono dalla constatazione che nella discussione , finalmente in atto anche in Italia, sulla bioetica e le decisioni di fine vita, le parti che discutono non hanno un vocabolario comune e vogliono essere un piccolo glossario dei termini più usati e dei rispettivi significati ad essi attribuiti dai laici e dai cattolici.  Chi, come me, utilizza quotidianamente  i termini nell’accezione ad essi attribuita in campo internazionale, si trova spiazzato dalla arbitraria ridefinizione degli stessi, in senso confusivo, sistematicamente attuata nel dibattito italiano.


 


CONSENSO INFORMATO E RIFIUTO DELLE TERAPIE


Partiamo da lontano, dal paziente non ancora morente: dal consenso informato.


La normativa sul consenso informato ha spostato la titolarità delle decisioni sui trattamenti sanitari dal medico al paziente.  Questo assume particolare rilevanza nel caso di trattamenti cruenti (che comportino cioè tagli, ferite, mutilazioni ecc) o invasivi, cioè che comportano introduzione di sonde, apparati, cateteri, o applicazione di respiratori, infusione di materiali e farmaci non accetti dal paziente (es. trasfusioni), o lesivi della dignità del paziente (es. sonde ecografiche transvaginali o transrettali, clisteri, ecc).


Legalmente in Italia è vietato applicare  un trattamento ad una persona consapevole e vigile che non abbia rilasciato un consenso informato allo stesso. Il  rifiuto delle terapie prima del loro inizio: è implicito nella  normativa sul consenso informato. Ogni paziente, informato della opportunità di una terapia, dei suoi rischi e dei suoi benefici, liberamente decide se consentirvi o meno. Fanno eccezione i casi specifici previsti nella regolamentazione del trattamento sanitario obbligatorio (TSO) in ambito psichiatrico. Nel caso di un paziente non vigile e non consapevole il consenso viene chiesto al parente più stretto; in caso di urgenza immediata e imminente pericolo di vita il consenso si dà per implicito: infatti si ritiene che qualunque persona sana di mente acconsentirebbe ad un trattamento se esso è indispensabile per tenerlo in vita.


 


 


Questo discende dal concetto che il diritto alle cure sia un diritto della persona, cui la stessa può pertanto liberamente rinunciare, a suo arbitrio (concetto sancito in USA nel 1920, in Italia nel 1990) (Tuttavia per i cattolici non vi è un diritto, ma un dovere di curarsi e farsi curare. Converrete che solo questa premessa modifica radicalmente ogni termine della questione.)..


Un trattamento non obbligatorio può essere rifiutato, in teoria, anche se dal rifiuto derivi la morte dell’interessato, certa o probabile. In pratica la legge pone l’obbligo al medico di richiedere il consenso informato, ma non lo esonera dalle responsabilità derivanti dal mancato trattamento salvavita in urgenza . Il parente del morto può sempre agire contro il sanitario sostenendo che il defunto non era stato informato correttamente. 


Ecco perché spesso il medico preferisce ricorrere ad una decisione del magistrato qualora abbia dei dubbi sulla consapevolezza del paziente in merito alle effettive conseguenze del suo rifiuto, o sulla sua capacità decisionale, o sulla sua indipendenza nella scelta


 


Le cose cambiano in caso di  rifiuto delle terapie già iniziate.


Quando la persona, che ha rilasciato il consenso, cambi idea a trattamento  iniziato, non vi è più chiarezza sul suo diritto ad ottenere la sospensione di tale trattamento nei casi in cui la sospensione  porti certamente o probabilmente a morte immediata (se la morte non è immediata si fanno dei distinguo)


Se l’interruzione della terapia comportasse la morte immediata del paziente, per la Chiesa Cattolica essa si configurerebbe come eutanasia.


La legge italiana non dice nulla esplicitamente, in pratica il medico correrebbe il rischio serio d’essere accusato di pratica eutanasica.


Prendiamo la posizione cattolica nel caso della ventilazione assistita. Se la sospensione della ventilazione assistita  si sa che non verrà seguita dalla ripresa della respirazione naturale tale sospensione è da ritenersi una eutanasia. Se invece la sospensione viene seguita dalla ripresa della respirazione naturale per “almeno un paio d’ore” non si tratta di eutanasia: infatti la morte che ne seguirebbe sarebbe una morte per causa della malattia, non per causa della sospensione della ventilazione, che comunque, su richiesta del paziente, potrebbe essere ripristinata. Vi prego di tenere molto presente questa disamina particolare, poiché si ricollega con quanto viene discusso nello stesso documento al paragrafo “Il cristiano dinanzi alla sofferenza e all’uso degli analgesici”. Infatti se vi fate sospendere la ventilazione artificiale non potete farvi sedare per morire senza sofferenze: durante quelle ore di agonia dovete essere svegli, secondo la Chiesa. Come ribadito nello Iura et bona, non è lecito privare della coscienza un moribondo, poiché questo gli impedirebbe di prepararsi con piena coscienza all’incontro con Cristo.


Ribadisco che la legge non si pronuncia chiaramente  in merito. Da un lato si riconosce al paziente il diritto di rifiutare un trattamento, dall’altro si tende a investire il medico che lo sospenda della responsabilità della morte conseguente a tale sospensione.


 


Altra terapia invasiva su cui molto si discute è la nutrizione e la idratazione artificiale. Per l’esattezza le opinioni divergono sulla definizione delle stesse: si tratta di terapia o no? Perché se si trattasse di terapia sarebbe nel diritto del paziente rifiutarla, mentre se di terapia non si tratta, ma di normali cure assistenziali, esse non possono essere né rifiutate né sospese.


Secondo la Congregazione per la Dottrina della Fede non si tratta di terapie. Neppure quando per attuarle necessita un catetere venoso centrale a permanenza, neppure quando necessita un impianto per la peg (un buco nello stomaco attraverso la parete dell’addome, con un bottoncino d’accesso), neppure quando il paziente si strappa il cvc o il bottone della peg, intenzionalmente e ripetutamente. In questi casi, per la Chiesa Cattolica, il medico è tenuto in qualche modo a rendere possibile la nutrizione e l’idratazione artificiale, ed il paziente non ha il diritto di rifiutarle. E per la legge? Una volta che abbia firmato il consenso informato parrebbe che per il paziente sia impossibile ritirarlo senza far ricorso alla magistratura. Per la Chiesa la sospensione di tali trattamenti configura ancora una volta eutanasia. Per la legge non si sa.


 


 


 


ACCANIMENTO TERAPEUTICO


La legge italiana non disciplina  questa situazione, come non chiarisce mai in modo univoco cosa si debba intendere per “accanimento terapeutico”. Si tratta in effetti di una definizione in evoluzione. La definizione, potrei dire classica ma in fase di superamento, lo descriveva come l’utilizzo di terapie onerose, sproporzionate e straordinarie. Tale definizione viene ripresa in praticamente tutti i documenti cattolici che ho avuto la possibilità di esaminare, a cominciare proprio dallo “Iura et bona” mentre invece viene oggi abbandonata in campo medico in favore del concetto di “terapie futili”, per cui accanimento terapeutico diventa “iniziare terapie futili o proseguire terapie diventate futili”.


 


Appare evidente che i tre aggettivi: oneroso, sproporzionato e straordinario non permettono una definizione in assoluto di una terapia, ma richiedono un confronto con un contesto ed un giudizio ampiamente soggettivo, non misurabile, non confrontabile, in una parola nulla hanno a che vedere con una valutazione tecnica e tutto con una valutazione intuitiva e persino arbitraria. Infatti oneroso in che senso? Economico o fisico o psichico? E, se economico, per chi? Non è indifferente, perché  se il criterio fosse l’onerosità economica, chi paga diverrebbe titolare del diritto di stabilirne i limiti, spostandosi così tale diritto dal paziente alla struttura sanitaria pubblica o all’assicurazione sanitaria, o ai parenti che materialmente ne esborsino il costo.


 


 Straordinario in base a cosa? Ciò che è straordinario a domicilio non lo è in terapia intensiva. E sproporzionato assume un diverso significato in relazione alla valutazione che il soggetto delle cure ne fa, valutazione che discende dal tipo di aspettative, speranze, illusioni che lo stesso ha nutrito e che utilizza come parametro valutativo.


 


Futile, al contrario, assume un significato un po’ più chiaro. Futile è una terapia che non offre alcun risultato positivo in termini di miglioramento della qualità della vita, o in termini di possibilità di guarigione. Futile è una terapia che prolunga l’atto del morire senza né evitarlo né realmente posporlo. 


Facciamo un esempio chiaro: è futile una chemioterapia fatta ad un moribondo. E’ futile qualunque intervento diagnostico nelle ultime 48 ore di vita di un paziente terminale (eppure oltre il 50% dei pazienti terminali ospedalizzati ricevono un trattamento diagnostico invasivo nelle ultime 48 ore di vita). Se vostra madre stesse agonizzando, in modo irreversibile, vi  sembrerebbe corretto che le venisse fatta una gastroscopia? O un prelievo venoso?


Ma le terapie futili vengono attuate continuamente, in ogni sede.  Un po’ perché è difficile definirle, un po’ per motivi assai più complessi. In parole molto povere vi è una collusione tra medici e pazienti: il paziente non è disponibile ad accettare l’ineluttabilità della morte e i limiti della medicina, e confida in un miracolo della scienza fino all’ultimo istante; il medico non accetta il proprio scacco, e quindi non riesce a comunicarlo al paziente, alimentando invece speranze assurde pur di non affrontare il momento della comunicazione. Si giunge persino, e m’è accaduto di vederlo personalmente di  recente, a proporre FALSE CHEMIOTERAPIE, pur di non dire al paziente che la malattia è in fase irreversibile e che lui sta per morire.


 


E il codice deontologico dei medici? Non è molto più chiaro. All’articolo 16 definisce accanimento terapeutico “l’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.”


 


Ricapitolando non vi è accordo nella definizione di accanimento terapeutico. Neppure su chi debba decidere quando interrompere una terapia futile o quando non iniziarla. Il medico? E se il paziente non è d’accordo e la terapia futile la vuole provare lo stesso? Cosa deve fare il medico? Rifiutarla e vedersi portato in tribunale, costretto a provare la legittimità della sua decisione?


Il Paziente? I parenti? Un magistrato?


In questa particolare faccenda non vi è solo il diritto del paziente a ricevere cure, per quanto costose siano,  o a rifiutarle, ma anche il diritto della collettività (in Italia, in altri Paesi della Società Assicurativa) a non pagare terapie futili talora onerosissime, quindi parrebbe corretto che fosse prevista una qualche forma di regolamentazione legale di questo conflitto


 


 


TERAPIA DEL DOLORE E SEDAZIONE PALLIATIVA


Ora vediamo come stano le cose in tema di terapia del dolore con morfina al moribondo. Tutto chiaro qui, direte. E invece no. “Terapia del dolore” non ha lo stesso significato per tutti. C’è la dichiarazione di Pio XII, e  lo Iura et bona, che dicono che dare morfina al morente per alleviarne il dolore è lecito anche se, come effetto collaterale, potesse derivarne l’abbreviazione dell’agonia. Ma vale la pena di approfondire: si dichiara in modo esplicito che la pratica di utilizzare la morfina per sedare la dispnea agonica o l’agitazione agonica non è accettabile, in quanto non di dolore si tratta.


Ora l’agonia assume diverse forme. C’è la situazione in cui il morente si agita in preda agli incubi, delira, vede aggressori feroci che lo tormentano, lo torturano, lo aggrediscono, e si dibatte nel letto con le ultime forze, e urla. Non è dolore, niente morfina, niente sedazione. Se non ci sono altri mezzi per alleviare questa sofferenza, ci si dovrà cristianamente rassegnare.


C’è la situazione in cui il paziente, pur avendo un tasso di ossigeno normale o anche superiore al normale nel sangue, affanna disperatamente e non riesce a respirare. In questi casi somministrare ossigeno è inutile, perché l’ossigeno c’è, ma il cervello deteriorato e morente non ne riconosce la presenza. Il paziente ha la sensazione di morire soffocato, sensazione che talora dura dei giorni, fino a che non spira. L’unica terapia efficace è la sedazione con morfina e neurolettici o benzodiazepine. Ma siccome non si tratta di dolore in senso proprio, per un cattolico tale sedazione non è accettabile, configurando un atto eutanasico mascherato.


Se un paziente sta morendo per insufficienza respiratoria irreversibile e intrattabile, valgono le stesse considerazioni: il laico propone una sedazione per alleviare la sofferenza del moribondo, il cattolico rifiuta la sedazione perché comporta l’uso della morfina, con rischio di abbreviare la vita, senza che vi sia il dolore intollerabile a giustificarne l’utilizzo.


Quindi non c’è accordo sul significato di Dolore. Dolore non è per tutti sinonimo di Sofferenza. Quando discutete con qualcuno su questi argomenti sarà opportuno chiarire cosa intendete per terapia del dolore e soprattutto per dolore: facilmente scoprirete che non state parlando della stessa cosa.


E con ciò abbiamo esaminato  anche le posizioni su quella particolare  situazione di sedazione profonda applicata al moribondo quando non vi sia altro modo di alleviarne le sofferenze intollerabili: la troverete designata come Sedazione Terminale o Sedazione Palliativa. Si tratta, secondo la European Association for Palliative Care, di una sedazione profonda in misura variabile, ma abbastanza da eliminare la sintomatologia dolorosa del paziente trattato, comunque reversibile in ogni momento, anche se non è indicato interromperla in quanto la sua interruzione corrisponde ad una ripresa della sintomatologia agonica intollerabile. Per la Chiesa Cattolica si tratta di eutanasia mascherata. I palliativisti hanno effettuato studi che evidenziano come un paziente sedato vive mediamente un pochino più a lungo di un paziente non sedato, e quindi una sedazione palliativa non può definirsi a priori come causa di abbreviazione della vita di un paziente, ma tali studi, peraltro recenti, non hanno finora influenzato il dibattito ideologico.


 


 


SUICIDIO ASSISTITO


Passiamo alle cose facili. Definizione di suicidio. Qui non ci piove, è l’atto con cui deliberatamente una persona mette fine alla propria vita.


Quando si parla di suicidio di un paziente terminale si premette che debba trattarsi di persona cosciente e consapevole del proprio stato di morente, la quale sceglie e decide di interrompere la propria vita con qualche anticipo sul suo termine prossimo, al fine di evitare le sofferenze e la perdita di dignità certe e ineludibili altrimenti.


 


Il suicidio medicalmente assistito consiste nella possibilità legale di fornire, su motivata richiesta, a tale persona gli strumenti idonei a procurarsi la morte senza sofferenza. Per l’EAPC: “Il suicidio assistito dal medico si definisce come l’azione di aiutare intenzionalmente, da parte di un medico, una persona a suicidarsi, rendendo disponibili i farmaci per l’autosomministrazione, assecondando la richiesta volontaria e consapevole della persona stessa”


Per la Chiesa Cattolica il suicidio medicalmente assistito non è una situazione a sé stante, ma una forma di eutanasia, pertanto non viene distinto da essa e come per essa comporta il rifiuto alla sepoltura in terra consacrata per il suicida, mentre colui che lo assiste viene considerato omicida.


 


EUTANASIA


Eutanasia, infine, questa parola le cui molteplici definizioni creano tanta incertezza e animosità.


Cominciamo dalla definizione della EAPC: “L’Eutanasia è l’uccisione su richiesta e si definisce come l’azione di uccidere intenzionalmente una persona, effettuata da un medico, per mezzo della somministrazione di farmaci, assecondando la richiesta volontaria e consapevole della persona stessa”


Si tratta, secondo l’EAPC, di una azione volontaria per definizione, quindi la dizione di eutanasia involontaria è una contraddizione in termini; inoltre nessuna delle seguenti azioni dovrebbe essere considerata eutanasia secondo le definizioni della EAPC: l’astensione da trattamenti futili, la sospensione di trattamenti futili, l’uso di farmaci sedativi per dare sollievo alle sofferenze insopportabili degli ultimi giorni di vita.


 


Per i Cattolici, invece, Eutanasia comprende tutto: essi inseriscono ognuna delle situazioni precedentemente esaminate nel termine eutanasia, aggettivandolo in vario modo: eutanasia passiva, eutanasia attiva, eutanasia involontaria, eutanasia mascherata. Questo ostinato  comportamento ingenera solo confusione e tende ad impedire deliberatamente  le distinzioni tra situazioni enormemente diverse come la somministrazione di farmaci antidolore e l’uccisione volontaria di una persona, il rifiuto di terapie intollerabili e il suicidio. Tende a suggerire l’idea che non si debba e non si possa riflettere sui diritti della persona, ma sui suoi doveri. Ricoprendo tutto col termine eutanasia si svia l’attenzione da una discussione razionale per portarla nell’ambito dei terrori primordiali della morte e dell’essere uccisi.


 


CONCLUSIONI


Non mi interessa qui esprimere la mia personale posizione riguardo ad ognuna delle situazioni di cui ho riportato le controverse definizioni. Mi limito ad osservare che il dibattito sulle decisioni al termine della vita dovrebbe essere condotto in forma diversa dall’attuale. In ambito internazionale di discute sul diritto a morire della persona e sui limiti che a tale diritto la collettività possa o debba porre, e questo mi pare molto più razionale. Il diritto a morire comprende almeno quattro significati molto  diversi; uno di essi è il diritto di una persona a morire, quando la sua ora sia venuta, in modo naturale e con le minori sofferenze, senza sopportare azioni lesive della sua integrità corporea o della sua dignità.


Concludo appropriandomi di una frase del bioeticista Michele Schiavone: “Credo che si debba auspicare un affrancamento nella maggior misura possibile dai vari convincimenti etici e religiosi, avendo il coraggio e l’onestà di relegarli in soffitta, allo scopo di impegnarsi a fondo in un tentativo di accordo su zone limitate ma fondamentali di un sapere pubblico e intersoggettivo”