giovedì 29 giugno 2006

Il vecchio prepotente si è beccato un intervento palliativo. E' successo che quando il mio amico chirurgo, quello bello, anzi molto bello, ha aperto l'addome, si è trovato un intestino occluso e un cancro che invadeva la parete addominale sia davanti che dietro, il peritoneo completamente pieno, il trasverso perforato e con una raccolta da fistola. Allora ha capito che non si pioteva ripulire tutto, così ha cercato di traumatizzare il meno possibile, ha fatto una derivazione ileo colica in modo che l'intestino non si chiuda, così da evitare una occulsione con tutto il dolore e l'agonia che ne consegue, ha piazzato un drenaggio nella raccolta e uno dove ha scollato l'omento, ed ha terminato l'intervento così. Tra preparazione, anestesia e risveglio poco meno di due ore. Il vecchio prepotente avrebbe superato anche un intervento lungo. Le sue condizioni generali erano buone, ottime se teniamo conto dell'età e di un mese e più di digiuno totale. S'è svegliato, ha riconosciuto il chirurgo e l'ha salutato.


E ora bisogna decidere che si fa.


Direte: cosa vorrebbe lui?


Si, quel che vorrebbe lui lo sappiamo, ma quel che è in grado di fare la famiglia è un altro paio di maniche.


Alla famiglia non ci pensa mai nessuno.


Quanto possiamo chiedere ai parenti? Cosa sono in grado di fare? E dove, anche. Perchè, vedete, l'assistenza sul territorio non è omogenea. Nel paese dove vive il vecchio prepotente certe strutture e certo tipo di aiuto alla famiglia non c'è, invece nel paese dove vive la figlia si. Ma se lo spostiamo a casa della figlia perderà i contatti col resto della famiglia. E' giusto questo?


Ci sarebbe poi la possibilità di portarlo in Hospice. Lì starebbe bene, ma è in un altro paese ancora, e sarebbe lontano da tutti i familiari. E poi non gli piacerebbe affatto. Oppre una lungodegenza in un ospedale privato convenzionato, soluzione di compromesso.


Ora uno potrebbe chiedere anche: ma tu, medico, cosa c'entri?


C'entro, c'entro. E se non ci volessi entrare mi ci tirano. Mi tocca dire i pro e i contro di ogni soluzione, discutere, mediare,e alla fine c'è la domanda cruciale: se fosse il suo babbo, cosa farebbe lei? O gli rispondi, diplomaticamente e pilatescamente " ma non è il mio babbo, è il vostro", oppure rispondi sinceramente. Chiarendo che la scelta che andrebbe bene per te potrebbe non essere la migliore per loro.


Ok, abbiamo qualche giorno per parlare, poi si va.

mercoledì 28 giugno 2006

martedì 27 giugno 2006

AGENDA DI UN GIORNO DI FERIE


Mattino. E' già caldo. Faccio la mamma per un po', diciamo un'oretta, poi vado a fare la nuora per un paio d'ore, disdico o rinvio l'appuntamento col dentista che coinciderebbe con l'impegno da nuora, poi torno a casa a fare la mamma per qualche ora ancora. PoI chiamo l'istruttore del piccolo per prendere appuntamento. E poi spero che il grande MATURANDO (che ridere!!!, maturando!) abbia prodotto un po' di lavoro utile per il pomeriggio. Spesa in negozio condizionato. A sera cena leggera possibilmente senza accendere fuochi. Col primo fresco trapianto dei peperoncini del secondo vivaio che sono fittissimi. (Mica per nulla sono Capsicum).


Il tutto rigorosamente a dieta. Coraggio, sono alla taglia 48, ho detto che debbo arrivare alla 46, altri cinque chili ed è fatta!

lunedì 26 giugno 2006

Stasera la figlia del vecchio prepotente deve decidere. A digiunare s'è molto indebolito. Il cuore è forte, i polmoni sono perfetti, metastasi non ce ne sono, ma rischia ugualmente di non superare i postumi dell'intervento. E' vero che è un vecchio supermaratoneta, ma ha 80 anni, e non mangia e non beve da un mese.


Del resto, continuando così, in altre tre o quattro settimane sarà comunque morto. Di fame. Con le flebo si fa quel che si può, e l'intestino è messo fuori gioco vuoi dal tumore, vuoi dal suo pervicace rifiuto di mandar giù qualunque cosa.


Ma una decisione è comunque difficile prenderla. La ragione ti aiuterebbe pure, ma vengono i sentimenti e non ti fanno capire più nulla.


Alzi la mano chi rischierebbe l'intervento.


Adesso alzi la mano chi non se la sentirebbe di rischiare.


E per finire chi  non si sentirebbe di prendersi la responsabilità di fare una scelta.


Vedo che il terzo partito ha la maggioranza relativa.


Ah, lasciatemelo sospirare questo: l'italiano ha l'animo astenuto...

domenica 25 giugno 2006

LEZIONE


 Giovedì sera ero ad un corso sulle emergenze cardiologiche. Uno dei prof che teneva il corso era tal Melandri, personaggio notevole sotto vari profili. Riporto, parola per parola, quello che alla fine è sbottato a dire. [Grazie alla mia solita memoria d'acciaio :))) ]


"Mi sono laureato con Campanacci. Con lui al centro del quadro c'era il paziente, con le malattie che andavano e venivano. Il signor Luigi Rossi, che oggi aveva l'ipertensione, domani aveva la fibrillazione atriale.


Dieci anni dopo, già specializzato, lavoravo con Magnani. e le cose erano cambiate. Ci occupavamo, mettiamo, della fibrillazione atriale. Un altro si occupava dell'infarto, e un terzo delle valvulopatie. Al centro della scena c'era La Fibrillazione Atriale. Quella del signor Luigi Rossi, incidentalmente.


Oggi, dopo altri dieci anni, al centro della scena ci sopno le procedure. La cardioablazione nella fibrillazione atriale, l'impianto di stent nell'infarto, e via così.


Il signor Luigi Rossi non c'è. Neppure ci si chiede se al signor Luigi Rossi gli serva o no una cardioablazione. O se non stia meglio con la sua fibrillazione così com'è.


Una mia amica fa la critica letteraria. Quando le ho raccontato questa cosa mi ha detto: è uno scenario kafkiano, le metamorfosi kafkiane, ed ha approfondito questa cosa, pure.


Ora, io non vi sto a raccontare tutto, ma non so se avete mai letto i romanzi di Kafka.


Ecco, non è che vanno a finire bene."

sabato 24 giugno 2006

abbiamo avuto una cattiva notizia. così, pausa di raccoglimento.


Capsicum


(No, non è il vecchio prepotente)

giovedì 22 giugno 2006

 


MALASANITA'


Il vecchio prepotente dell'altro giorno al fegato non ha nessuna metastasi. C'è una massa colica a circa 3-4 cm a valle della valvola ileocecale. Sono tutti contenti. 


AVVISO AI POTENZIALI PAZIENTI: fate attenzione se venite ricoverati, perchè ad avere un brutto carattere c'è rischio che nessuno si prenda la responsabilità di curarvi. Appena dite: io questo esame non lo voglio fare, benessum,  va mo a ca'. perchè se voi non lo volete fare, nessuno ve lo fa, è poco ma sicuro, e non facendo l'esame lì non se ne fanno neppure altri, perchè gli esami vanno fatti secondo un protocollo, uno in fila all'altro. Prima questo, poi se c'è la tal cosa si fa il tal esame, se c'è la talaltra si fa il talaltro, e via dicendo. Voi fermate tutto con un rifiuto, e la cosa si ferma proprio. Avete voluto la libertà di non curarvi? e ora ce l'avete più di quanto non possiate immaginare. Del resto, meno vi curate voi, più si possono curare gli altri. La torta quella è. Se la tua fetta non la vuoi qualcuno affamato c'è.


Una volta se un medico non vi convinceva a fare un esame necessario, importante, la colpa era sua. Si riteneva, anche giurisprudenzialmente, che avesse il dovere di intervenire se questo vi salvava la vita, perché si dava per scontato che nessuno  sano di mente potesse volerci rimettere la buccia per non fare, che so, un esame col contrasto.


Ora voi non la volete fare la TAC? Bene, bene, e non la fate. Vi mettono davanti il consenso informato e voi rifiutate di firmarlo? Bene bene, la responsabilità del medico finisce lì.


Oh, e lo posso anche dire? Ben vi stà. Sono anni che la menate con la malasanità, poche volte a proposito ed una marea di volte a sproposito. Proprio l'altro giorno ho dato un parere su una cartella clinica di uno obeso mostruoso (200 chili) che si era fatto operare per dimagrire e ora faceva causa al chirurgo perchè gli è rimasta la pelle della pancia tutta sbarlenga ed i muscoli addominali tutti slargati e divisi. Laparocele, si chiama. Che cavolo si aspettava? C'erano cento chili di roba solo dentro l'addome, come credeva che si fossero ridotti i suoi addominali? Il chirurgo era un po' incazzato, diceva ho fatto un bel lavoro, che vuole questo? E l'assicurazione, alla fine, ha fatto un accordo, (per via che in causa non si sa mai come va a finire, e la causa costa in ogni modo, pure se si vince, perchè quasi mai il giudice condanna il querelante alle spese,) su un risarcimento parziale, per chiudere la faccenda, poi al momento di pagare si viene a scoprire che il tizio in questione ha una procedura fallimentare in corso. Hai capito l'inghippo? Alle strette, senza quattrini, ha pensato ora ci provo col chirurgo. Ed ha pensato male, perchè in un caso simile il Giudice fallimentare dovrebbe firmare una formale rinuncia a quei soldi perchè potesse prenderli lui! Che non ci pensa neanche.  Ah, pare ci sia rimasto molto male. Incazzato nero, mi dicono.


E però sui giornali è il chirurgo che fa la figura del delinquente, non lui.


Se pensate che sia un caso limite, vi sbagliate.


Ah, l'America! Io sto pensando all'Americaaaa.

mercoledì 21 giugno 2006

Capsicum è stanca morta stasera. Ha persino comprato la minestra in busta e l'arrosto già affettato per non dover cucinare. Oggi avranno pazienza, i tre uomini viziati di casa.

lunedì 19 giugno 2006

LA PRIMA RECENSIONE


al mio libro l'ha scritta Stefano, per il SIG libri del Mensa Italia. E spero che non me ne voglia se la esibisco qui. Baci a tutti, e in particolare a Stefano.



Questa recensione e' di un libro speciale, perche' e' di una socia del Mensa e del SIG. Chi legge Memento, conosce le storie che Cecilia racconta sulle sue esperienze di medico (se non leggete Memento, vi consiglio di leggere solo le storie di Cecilia: il resto, pazienza). Il libro dovrebbe uscire a breve, ma noi coordinatori di SIG abbiamo i nostri canali.

Cominciamo dalle informazioni base:

Titolo: Nessuno a cui parlare
Editore: Untitl.ed (per comprare online o trovarlo in libreria andate su
http://www.untitlededitori.com/)
Prezzo: 9 Euro


Il libro fa vedere un pezzo della vita di un medico di famiglia che lavora "sul territorio" di una cittadina dell'Italia centrale, sotto due prospettive.

Una e' il "fuori", fatto del lavoro con i malati, spesso frenetico, quasi sempre in contrasto con la burocrazia, l'ignoranza, i soldi che non ci sono. Un lavoro quotidiano ma non routinario, disincantato ma mai rinunciatario, che mostra quanto la "qualita' della vita" dipenda molto piu' da un buon medico vicino che da grandi centri di ricerca medica. In questa prospettiva, fatta di serrati dialoghi, non trovano posto le descrizioni, gli aggettivi: i luoghi e le persone sono assorbiti subliminalmente, ed elaborati per trarne gli elementi per il
lavoro; per altro, tempo non c'è. Ogni tanto, la nostra dottoressa si ferma per tirare il fiato, e si concede uno sprazzo del paesaggio che ama.

La seconda prospettiva e' il "dentro", dove tutte le sensazioni, le emozioni, le scorie raccolte "fuori" si sedimentano. Dove la spasmodica capacita' di osservazione e attenzione della Nostra scarica il suo peso esistenziale. Dove si cerca un interlocutore impossibile, una guida, in un rapporto con un analista che possa alleggerire il peso di tante vite e tanta vita. In questa prospettiva, il dialogo serrato si allenta, diventa un monologo pensoso ma puntuto (la signora, evidentemente, ha un caratterino, e la parte del paziente non le si addice).

Ebbene, dov'e' il "qualcuno con cui parlare"? Nel "fuori", dove si parla tanto, ma non ci si puo' mai fermare su una riflessione su se stessi, o nel "dentro" dove si parla di se', ma con un interlocutore neutro e sbiadito fin quasi a rappresentare l'eco dei propri pensieri?


Secondo me, da nessuna parte. Forse un credente lo troverebbe Altrove; per me, che credente non sono, resta una vita per la quale il "fare" e' insieme malattia e cura, dubbio e soluzione.

Il libro e' buono, anche se un po' grezzo: ve lo consiglio apertis verbis. Il tema e' trattato senza retorica e senza indulgenza. Lo stile scabro, anche rispetto ai testi di Memento, forse troppo; non aspettatevi di trovare una "storia" o concessioni al gusto del lettore.
Cecilia non ci risparmia termini tecnici, non piazza note a pie' di pagina, non infila opportune "spiegazioni" ai malati per aiutarci e consolarci, noi che non sappiamo e non siamo abituati.


Vieni a fare un giro con me, sembra dirci, ma non farmi perdere tempo, eh. E noi dietro, sullo scooter, aggrappati alla nostra dottoressa, a cercare di capire come fa lei a fare questo mestiere tutti i giorni, e come facciamo noi a farne un altro.

domenica 18 giugno 2006

Ora, tutti, pure i bambini, sanno come si impara a fare qualcosa. c'è qualcuno che ti insegna, ti dice fai così e così. Tu lo fai, lui ti guarda mentre lo fai. ti dice bene, oppure ti dice fai cosà, e poi quando hai finito lo sai fare più o meno anche tu. Magari hai bisogno di essere sorvegliato un paio di volte ancora, ma alla fine lo sai fare da solo.


Tutti lo sanno tranne mio figlio!!!!!!


Aiuto, sono tanto stufa, non ne posso più. Continuo a parlare al vento, al muro che rifiuta di ascoltare. E se lo mandassi a quel paese? Magari la capisce che anche sua madre alla fine si strarompe i maroni di non essere ascoltata.


Ho riflettuto. Magari un bel fallimento senza paracadute gli insegna ad essere più umile e a farsi insegnare come fa il resto del mondo.


Magari la capisce che i suoi sono problemi del cazzo e che dovrebbe ringraziare ogni giorno un paio di centinaia di volte per quello che ha, invece di sbuffare a ogni piè sospinto, di proclamarsi triste, sconsolato, infelice e diosacosaltro.


Perchè non siamo capaci di fargli provare qualche sana difficoltà vera? così la piantano di inventarsene di finte.

I Sardi quando si trovano insieme nel Continente che cosa mangiano?


Malloreddus con sartitzu, proceddeddu arrustiu cun sa mutta, girell'e vitellu a succhittu con tappara e olia, binu nieddu e gazzosa, cerexia.


 

sabato 17 giugno 2006

Mi metto davanti al pc e edico: la scrivo questa? Perchè, no, la gente penserà che scrivo solo di cancri, non è mica vero. Oppure non lo faccio apposta.


Ma insomma, erano due settimane che qui non si faceva la spesa, le riserve refrigerate erano agli sgoccioli, oggi s'è dato fonso alle ultime polpette. Per fortuna è venerdì, marito mio.  E si parte.


Già all'inizio della spesa S.O.S. del collega che non è riuscito a levare un punto. Vabbè, dopo passo io.


Ma davanti al banco delle vergognose insalate già lavate (ne faccio incetta, non vivo senz'erba e non ho il tempo di lavarmela da me) mi suona ancora il telefono. Marito che m'ha persa tra gli scaffali?


Una voce, una sottovoce:


'' è lei la dottoressa Capsicum?''


''si?''


''sono la vicina del signor Tale. ha presente?''


''naturalmente, conosco benissimo la situazione.''


''è morto.''


''a.''


''nell'ambulanza, tornava dalla dialisi, ha dato gli ultimi respiri li''


''ancora dialisi?''


''gli ambulanzieri erano incazzati, si vedeva già in ospedale che stava per spirare, non volevano trasportarlo, ma quelli dell'ospedale hanno insistito: via, deve andare via."


''...''


" lei non lo sa, pensa che sia morto nel suo letto. sa, bisognerebbe portarlo via, per lei, la moglie, sa, ha cercato di buttarsi di sotto.''


''era molto stanca già da tempo.''


''si, troppo stanca. senta io non so come possiamo fare, ora è di là col figlio, mi dicono che ci vogliono delle carte.''


''Guardi, sono alla spesa, il tempo di pagare, poi debbo passare a prendere la borsa. Posso essere lì per le sette, forse le otto.''


ok, la spesa l'ho fatta. il resto, è l'epidemia. 

giovedì 15 giugno 2006

CANCRI


Oggi parlo con Anna, alla fine le dico: no, anche io me li devo diluire st'impegni, tra questa settimana e la prossima ho problemi con un neoplastico. Si, dice lei, ho letto sul blog. No, non è lui. E' un altro.


Ora voi dovete sapere che c'è un'epidemia. Non vedo altro. E va bene.


Ora dovete anche sapere che di cancri al colon ce ne sono di due tipi: quello desro e quello sinistro. Poi c'è dei sottotipi, ma per capirci questi sono i due grossomodo.


Un kappa colon destro è facile da operare, e pure se ci fosse una metastasi al fegato, quella si può provare a togliere con la radiofrequenza, o comunque trattare. Un kappa colon sinistro invece a volte è tanto infiltrato e appiccicato che pure se metastasi non ce ne è è un casino uguale.


Se poi sei vecchio, con un kappa colon destro, capace che campi pure con le metastasi sino a che non muori di vecchiaia. Ho una signora, io, che a 92 anni le abbiamo levato un kappa colon destro in laparoscopia, il chirurgo ha fatto un taglietto tipo appendice e l'ha cavato fuori di li. Questo tre anni fa. Adesso sta trattando, come ogni anno, l'acquisto dei suoi pomodori con cui fa le bottiglie. Un paio di metastasi le ha, ma sono metastasi vecchiettine, lente e indolenti, neppure se ne accorge. Che poii se mi muore a 96-97 anni, una gran fregata non l'ha presa.


Qualche settimana fa un signore ottantenne energico e di pessimo carattere viene ricoverato per nausea e stitichezza. C'è una massa al fianco destro. Lui afferra qualcosa, si fa delle idee. Ed in base ad esse decide che è giunto il momento di finire in bellezza. Tanto, se si deve andare, andiamo. Smette di mangiare. Smette di bere. Comincia a smadonnare da vecchio comunista. I medici (medicina difensiva, ve la ricordate?) prendono l'occasione al volo, scrivono in cartella "non vuole essere trattato" e lo spediscono in una lungodegenza.


La figlia viene da me in lacrime e dice: il babbo sta morendo, e ora come posso fare?


Ok, vado a litigare col vecchio prepotente. Gli spiego le cose come stanno in realtà. Tiro un paio di madonne pure io. Pare facile, detto così, ma non lo è. Lui strilla come un'aquila: devo morireee. E io: embè? pure io se per questo. Ma io devo morire adeeesssssoooo.  Io: non ne vedo il motivo, ma se proprio insiste ci sono modi più semplici che morire di fame. Lui: e voglio tornareeee a ca' miiiiii. Io: sono d'accordo, qui non ci sta a fare niente. Lui: aaaallooooraaaa, se urlo abbastanza mi caccerannno ben puuuureeee, porca di quella ***** aaaaaà


Facciamo un programma. Prima contratto con lui, che è dura. Poi coi colleghi: roba da ridere. Chirurgo, anestesista, radiologo, casa di cura dove è ricoverato, casa di cura dove andrà a farsi operare, servizio infermieristico domiciliare, caposala casa di cura, caposala domiciliare. Mi ci sono voluti tre giorni, ma abbiamo una tabella di marcia. Se non succede qualche altro disastro il 28 p.v. gli caviamo sto kappa colon destro e lo rimandiamo a casa.


Per quanto tempo? Mah. Ognuno di noi lo sa per quanto tempo vivrà?


E ora, questo è uno. Ora vada a domicilio da un altro kappa, fegato stavolta.


Se facevo l'oncologa, cara Sara, ne vedevo di meno.


mercoledì 14 giugno 2006

Ho un paziente che ha due anni più di me. Viene da me da circa sette anni. Lui è siciliano, vive qui perchè solo qui ha trovato un lavoro. A casa ha un certo numero di figli che vivono tutti insieme, maggiorenni e minorenni, senza la mamma che s'è trovata un altro uomo e li ha lasciati tutti al loro destino. Non ha mai fatto un giorno di malattia nei sette anni in cui lo seguo, anche quando in realtà era ammalato. Si pigliava le medicine e via al lavoro. Sempre lavori pesanti, notturni, turno lunghi, straordinari, così poteva mandare più soldi ai suoi figli, a casa.


Da tre anni a questa parte non ha neppure una stanza per dormire. Lavora di notte, pulisce le strade, e di giorno dorme in macchina o in qualche posto caldo, qualche volta a casa di un amico, sul divano.


Tre mesi fa ha cominciato ad avere dolore allos tomaco. Ho chiesto eco urgente, gastroscopia urgente, tutto negativo. Poi l'ho mandato in pronto soccorso, ogni volta una flebo di antidolorifico e a casa. Lui era riluttante a fare gli esami, per via dei soldi che costa il ticket, al terzo invio in p.s. finalmente me lo tengono e gli fanno gli accertamenti.


Vivrà forse per altri tre mesi, forse per sei. Ma forse anche un anno, dice l'oncologa. Ci sono stati dei casi, dice. Dei casi.


Stamattina ero distrutta. Gli ho applicato il primo cerotto di morfina. Ho cominciato a dirgli qualcosa, un po' per volta, pronta a fermarmi se vedo che non è pronto ad accettare.


Con l'oncologa abbiamo convenuto di rimandarlo a casa. Di affidarlo ad un centro migliore possibile e vicino a casa sua, dove potrà dormire in un letto, farsi assistere dai figli, dai fratelli, dalla sorella.


Laggiù spero che qualcuno intelligente e sensibile possa dirgli quello che non sono ancora riuscita a dirgli io.


Sono triste fino alla morte. Vedo il suo sangue sulla sabbia. E non voglio vederlo.


Capsicum


 


Aggiornamento. Uno degli oncologi, il numero due del reparto, è palermitano. Ha fatto qualche telefonata ed ha messo in mano al mio/nostro paziente una listina di numeri di telefono, nomi e indirizzi, scelti fra i migliori della zona, e tutti già preavvisati. Uno di loro lo seguirà. Oggi m'è venuto a salutare. Lui spera che ci rivedremo quando starà meglio. Almeno non lo mandiamo via da solo. Almeno non lo dimentichiamo.


Continuo ad esser triste

martedì 13 giugno 2006

TEMA DEL LIBRO - NESSUNO A CUI PARLARE (COSE CHE AVREI DETTO A TRIESTE)


La comunicazione viene suddivisa in varie tipologie: efficace, non efficace, diretta, indiretta, subliminale, verbale, non verbale, razionale, emotiva e via discorrendo. Ora io non sono uno studente di scienza delle comunicazioni. Sono piuttosto un operatore di primo livello della comunicazione interpersonale, e come tale,e in quanto medico, ho esperienza di un tipo di comunicazione che il prof. Campione definisce "comunicazione irricevibile".


Spiega ad uso della popolazione semirurale del Borgo: io te lo dico ma te non lo vuoi sapere, al punto che pure che te l'ho detto è come se non ti avessi detto nulla. Tale spiega spero sia comprensibile anche da quelli eruditi che se non parli con polisillabe non ti ascoltano.


 Gli americani, lo sapete, dicono tutto a tutti. Te ci hai un tumore e vivi altri sei mesi, te ci hai un cancro al pancreas e vivi solo tre mesi, fatti le tue cose e i tuoi conti e arrangiati bene, te invece se ci hai la pilla ti possiamo far campare anche tre o quattro anni, altrimenti organizzati il funerale. Poi ti fanno firmare una carta dove c'è scritto cosa ti hanno detto e chi te lo ha detto e che tu hai capito.


Ma a distanza di venti giorni dalla comunicazione fatta così , hanno fatto una ricerca andandoci a chiedere a sta gente: lei lo sa cosa ha? Lo sa quanto ha da vivere? e il venti per cento, ovvero una persona su cinque, ha detto no, nessuno me l'ha detto, adesso mi fanno delle cure e prima o poi me la cavo. Un altra percentuale che ora non mi ricordo ha risposto: si, loro me l'hanno detto, ma io sono una persona speciale, adesso mi impengno, lotto e vedrai che me la cavo.


Questa qui è l'esemplificazione evidence based (visto che brava coi polisillabi e con l'inglese?) della spiega di cui sopra.


Ora ci sono altre comunicazioni irricevibili. Il mio libro tratta soprattutto di queste. Non è una comunicazione, come c'è scritto nel volantino di untaitol, dove la lingua medica fallisce il suo scopo e si rivela inefficace. La lingua sarebbe pure efficace, la comunicazione sarebbe pure chiara, ma tu hai voglia di essere chiaro, efficiente e tot qual ch'at vu, ma se il ricevitore si spegne per sovraccarico d'ansia la comunicazione non si riceve. E allora?


Allora si scrive un romanzo. Ma anche così la gente lo legge e riceve quel che è in grado di ricevere della comunicazione, che rimane di fondo irricevibile.


Ora, cari signori, voi andate sul sito di untaitol ed, vi accattate lo libro mio, lo leggete e poi mi fate sapere cosa siete riusciti a ricevere, e io vi potrei dire che percentuale avete intascato della mia comunicazione.


Che tanto per capirci concerne: morte, certezza della possibilità dell'errore medico, solitudine del medico, del care giver e dei sanitari in generale, danni al paziente a causa della medicina difensiva, inevitabilità della stessa dovuta alla pretesa del paziente di avere un risultato garantito, ingarantibilità del risultato terapeutico. Più altre schifezze accessorie. E non mi dite che la lingua italiana che ho utilizzato non è chiara: non ve la lascio usare questa scusa.


Però non è che ora che vi ho detto di cosa parlo il libro non  lo leggete più. E' carino, c'è pure qualche scena commovente, ci stanno i paesaggi, la gente, c'è un chirurgo bellissimo (chi lo vuole conoscere di persona sappia che è già sposato), c'è la Capsicum dappertutto, pure se si è un po' romanzata, sapete come si fa. Insomma votacapsicum votacapsicum votacapsicum!


E baci, baci, baci da Capsicum

domenica 11 giugno 2006

IERI  A TRIESTE


Ieri pomeriggio qui a Trieste, in una bella giornata di fine primavera c'è stata la presentazione dei libri della seconda terna di Untitled.


Si è parlato di Illycaffè e di come si potrebbero usare i blog per fare pubblicità.


Che se i bloggers fossero stati lì neanche si sarebbero incazzati...


En passant sono stati citati i libri.


Poi Anna ha fatto partire la proiezione del filmato "Voci", che a lei piace molto. A metà della proiezione metà della gente era uscita fuori, ma si notava poco perchè la stanza era piccolina e dava direttametne sulla strada. Poi piano piano altra gente si è spostata di là a mangiare. intanto un paio di studenti di comunicazione hanno cominciato a parlare tra loro. A quel punto ho capito che non avevano bisogno della presenza degli autori, quindi sono uscita pure io a fare due chiacchiere con i miei amici triestini: Kilit della Tana del matto, la sua morosa, Tullio e Gabriele. E poi Barbara e Marisa di Amicincucina. Con queste ultime due ci vediamo fra poco in piazza, con gli altri siamo andati alla festa del fratello di Gabriele, Alessandro, che ogni anno festeggia l'anniversario del suo terribile incidente in cui NON  è morto.


Anna era contenta. Bene. Per me è uguale. Gli esperti di comunicazione non possono avere nessun interesse nel mio libro. per loro la morte non c'è.


Baci a tutti

sabato 10 giugno 2006

LE RADICI DELL'OZIO


Da sempre la gente mi chiede dove trovi il tempo di fare  tante cose. Fai ilo medico, dicono, il marito, i figli da portare in giro, e poi i convegni, i corsi, e poi leggi tanti libri e scrivi, pure. E cucini, anche. E ste marmellate? E poi?


Così. La gente mi vede così. Una iperattiva, una affaccendata.


E invece sono una che ozia.


Leggo invece di lavare i piatti o di rifare i letti.


Porto in giro i figli invece che fare le pulizie.


Sto al pc per delle ore, anche solo per giocare a spider.


Scrivo, pure. E cucino ogni giorno, ma non lo fanno forse tutte le mamme?


E quando lavoro, per la maggior parte del tempo mi sento in vacanza. I convegni? uno svago, un lusso. Le riunioni? una goduria di chiacchiere e rimpatriate.


Sto alle radici dell'ozio, pigra e indolente, ma senza accidia: con gusto. E spesso con un fondo di senso di colpa per tanto oziare.

giovedì 8 giugno 2006


TRIESTE



programma odierno: finire quattro chili di marmellata di ciliegie lasciati a metà ieri sera per esaurimento zucchero. parrucchiere per nascondere i capelli grigi che ricrescono, acquisto regalini per amiche del forum di cucina (pensavo a dei tortellini majani, quelli di cioccolato, l'idea non è molto originale, ma ho bisogno di q.cosa che si tenga per tre giorni e non ho molto tempo per girare, anzi non ne ho e basta), ritorno a casa per sistemare quel che rimane in giro, visita a domicilio e controllo dal mio dietologo, ambulatorio ad accesso libero, dare da cenare alla famiglia, preaparare la valigia, se rimane tempo fare atto di presenza al corso di informatica medica obbligatorio che comincia alle venti e trenta, a nanna perchè domani si parte per trieste per la presentazione del mio libro.


ehi, ho scritto un libro! Entro a far parte del 50% degli italiani che ha scritto un libro ed esco dal 50% che non ha scritto un libro. entro a far parte del 10% degli italiani che ha pubblicato un libro ed esco dal 90% degli italiani che non ha pubblicato un libro.*


ma quanti sono gli italiani che leggono libri?



*percentuali misurate fantasiosamente ma non lontane dal vero

martedì 6 giugno 2006

domenica 4 giugno 2006

RICCIOLI DI BURRO


La ricetta dei riccioli di burro si trova qui con le relative fotografie in lavorazione. Se non riusciste ad entrare, basta fare la registrazione. E' un forum molto tranquillo e amichevole.


http://amicincucina.altervista.org/phpBB2/viewtopic.php?t=7926&highlight=


In breve per un chilo di farina di semola di grano duro sono necessari cinque albumi d'uovo, circa 150 grammi d'acqua e una bustina di zafferano. Si impasta a consistenza diversa a seconda che si usi un torchio per trafilare (p. es kenwood o bosch) oppure si faccia a mano. A mano va impastata bene, fino a che non è liscia, poi si stende a mattarello e si taglia nelle forme desiderate, per esempio stricchetti o matagliati. Oppure, steda grossa, si taghlia a rettangoilini e si striscia coi polpastrelli per farne cavatelli. A macchina si impasta poco, fino ad una consistenza granulare, poi si trafila al torchio.

Oggi in cucina. Ho fatto la torta di riso della signora Alfonsina, i riccioli di burro allo zafferano (ricetta mia) che è una pasta fresca trafilata, e le polpette su esplicita richiesta del figlio piccolo. Le torte sono piccole, ma ne sono venute otto. Una l'hanno mangiata, una l'ho portata ad un'amica, le altre aspettano la festa di fine anno della scuola del piccolo. I riccioli di burro idem: in parte mangiati, in parte in frezer, insieme alle polpette. Questa mamma tutta la settimana lavora sodo, non avrebbe tempo per cucinare. Se non fosse per il frezer qui si mangerebbero solo panini del bar e pizze da asporto.


Buonanotte da Capsicum

venerdì 2 giugno 2006

LE NOSTRE MAMME



Ecco, ho aperto splinder pensando di raccontare uno dei miei ricordi d'infanzia, poi ho letto i commenti ed ho cambiato idea. I miei post vengono raramente commentati, ma quando ciò accade i commenti sono più importanti di qualunque cosa io possa cercare di scrivere. Così, scusandomi ujn po', desidero portare in prima pagina quello che mi scrivono due splendide persone: Animalista e Sol. Poi vi scriverò anche il ricordo della mia, di mamma, che è morta lei pure dopo due anni di sofferenze, nella sua casa, assistita dai suoi figli.


Solo una cosa voglio premettere, e sottolineare. Io vedo tante situazioni diverse. Come quella di Sol, come quella di Animalista, come quella che fu mia, e altre anche diverse. Ho imparato ad essere schietta,a dire anche cose sgradevoli, perchè la falsa solidarietà buonista di chi ti dice oh poverina fa inca**are. Perdio, riboccati le maniche, aiuta, e poi, solo dopo, puoi parlare! sia pure per dire poverina. Ma ognuno che legge, legge alla luce della sua, di esperienza, solo della sua. E' questo è giusto ed è normale. Questo per dire che non sono in disaccordo con nessuna delle mie due lettrici, anzi. Sono loro, e le persone come loro, che insegnano ogni giorno qualcosa a me. 


Chi legge sappia che ogni parola, OGNI PAROLA, è rispondente totalmente alla realtà. Ve lo garantisco.


ANIMALISTA


Cara Dottoressa Lei ha ragione, non è una colpa chiedere aiuto. Infatti ho scelto di non tenere la bocca chiusa. Ho scelto di tirar fuori ciò che penso in un blog (ma anche al di fuori di esso) e certamente non perchè io abbia l'aspirazione al martirio. Il processo di santificazione è tutto esterno, è molto più conveniente santificare o considerare eroici che sostenere concretamente. Il suo atteggiamento è molto schietto e un po' crudele a fin di bene, può a mio modo di vedere essere paralizzante nei confronti di chi con le forze residue deve tirare su la testa, guardarsi intorno e reagire. Ma sono schietta anch'io e le dico che avremmo bisogno più di un incoraggiamento che di aggiungere incazzatura all'incazzatura che già abbiamo addosso, sia repressa che espressa. Non sono così ipocrita da non dire di essere stanca, credo che da come scrivo lo si capisca benissimo...Proprio perchè cerco aiuto mi sono messa a predicare dal tetto. Si, ma invocando l'aiuto che aiuti davvero, non l'obolo. E mi creda, molti di quelli che aiutano o vogliono dire al mondo che lo fanno in realtà ti umiliano, non solo perchè non sanno aiutare e non sono stati formati ma perchè non rispettano nè te nè il malato.Prima di riuscire a trovarlo "l'aiuto che aiuta" si deve provare una dozzina di badanti dalla Bielorussia che stanno ancora imparando l'italiano o mettersi nelle mani della Rosina ex-infermiera che non vede l'ora di uscire dalla porta. Non sono d'accordo sul fatto che il malato possa essere lavato, cambiato e imboccato da "chiunque" senza che ci siano differenze. Si perchè se si tratta di un "aiuto che non aiuta" la differenza la si vede sotto forma di catetere che si strappa troppo spesso, sotto forma di piaghe da decubito, sotto forma di pessimo posizionamento sulla carrozzella o a letto, o di cibo trangugiato velocemente....E tutti quei dettagli che impediscono la vita sociale alle sante. Ma qua non si tratta nè di sante nè di beate, (anche se personalmente a Pannella preferisco i Padri Camilliani :-) Mi dispiace ma non sono d'accordo sul fatto che l'Alzheimer tocchi a tutti. L'universalità del dolore tocca a tutti, la mortalità tocca a tutti ma non tocca a tutti la deprivazione del raziocinio. E lo stigma. L'umiliazione reiterata nel tempo. E non ambisco sicuramente ad essere un radioso esempio di santità quando dico questo. Credo che tutti noi famigliari vorremmo essere un po' meno "santificati" e un po' più umanamente e concretamente sostenuti.
La ringrazio per il post e per la possibilità di confronto!


 


SOL (UNA PAROLA PER TE)



Il senso della misura si perde dentro le strade del cuore.Piu' facile a scriversi, a dirselo, che a metterlo in pratica.Non per il desiderio dei essere osannati o la paura di esser giudicati.I piccoli gesti che riceviamo in cambio dagli affetti malati sono il motore che spinge avanti tutto.E a volte lo si capisce dopo.
Cio che scrivi sono parole forti di quelle che ti scuotono l'anima. Ma servono....anche queste servono per ritrovare il viottolo dell'esistenza.

"Non e' una colpa non farcela. Non e' una colpa chiedere aiuto".
Bisognerebbe trasformare queste parole in uno slogan, anche solo per darci una scossa


 


Purtroppo non ho la dimestichezza che avete voi nel gestire le parole, nell'esprimere cosi' chiaramente i vostri pensieri, ma nel mio piccolo, sgrammaticamente, voglio cmq aggiungere in coda cio' che disordinatamente penso.
In questo momento sono in "ascolto". Nel senso che ho momentaneamente sospeso il mio buon combattimento, non perche' la situazione mi ha lasciato, ma perche' devo fare i conti con l'assenza, che, per quanto uno a volte non capisca piu' dove sia la linea di confine tra la vita e la morte, per quanto uno possa esserci preparato....preparati non lo si e' mai abbastanza, e il vuoto ti distrugge l'anima.
Non e' una colpa non farcela e chiedere aiuto e' una frase vera, di quelle che ti ricaricano, ti rimettono in moto, ma, forse, e' stata espressa in un contesto un po' troppo forte ed e' questo che ha scaldato gli animi.
C'e' tanta verita' in tutti e due i confronti anche se le parole di Animalista rispecchiano piu' il mio modo di pensare.
C'e', a mio avviso, diversita', tra assistere un paziente affetto da demenza e non. L'Alzheimer dipende da te non solo fisicamente, lo devi interpetare, devi saperlo leggere negli occhi, nei movimenti, nelle espressioni, nei momenti di aggressivita'. E soprattutto devi presto imparare a distinguere quando un lamento e' un malessere oppure una semplice cantilena che non conosce tregua. E quindi e' anche piu' difficile prendere la decisione di affidarsi ad altri.Ma con questo non voglio dire che ci sono malattie migliori e/o peggiori. Solo che penso ci siano delle diversita',e per questo decisoni alternative piu' o meno complesse, se mi passate il termine.
Il primo aiuto, quello che dovrebbe magari incoraggiarti a cercarne altro successivamente, sotto altre forme, intanto dovrebbe arrivare dalle istituzioni. Invece ti vanno a complicare ulteriormente la vita.
Detto questo procedo con una storia.
- C'era una Signora. Erano 12 anni che combatteva con l'alzheimer. Ma camminava, l'alzavano la mattina e Lei girottolava tutto il giorno per la casa.Cercavano di gestirsi la cosa in famiglia, nonostante Lei tutta una vita avesse predicato solo liberta' per i figli come unico desiderio, i figli decisero di affrontare, o almeno provarci, la malattia insieme a Lei. Accettare di perdere i suoi ricordi, di diventare volti sconosciuti, di vedere annientata nel tempo la sua dignita' fu il periodo peggiore. Il periodo successivo si ritrovarono a fare i conti con la stanchezza, valutando piu' volte di prendere un aiuto, ma era difficile trovare personale in grado di capire e gestire L'alzheimer , cosi' andarano avanti da soli senza tralasciare le forze, tra un crollo psicologico e l'altro, per trovare il tempo di sorridere e farla sorridere prendendo cosi' per le corna la malattia nonostante tutto.
L'ospedale
- Improvvisamente un intervento d'urgenza..La Signora non era mai stata in ospedale prima di allora, il suo problema era "solo" celebrale, non fisico.
- 4 giorni di rianimazione e 21 giorni di reparti. Il tutto fu sufficiente per riportarla a casa allettata, cateterizzata, con piaghe da decubito(che fino ad allora non sapevano nemmeno che cosa fossero) quest'ultime regaletegli gratuitamente dai 4 giorni (!!!) di rianimazione. (Dopo una settimana e una dura lotta, il personale ospedaliero si decise a far arrivare anche nel reparto il materassino antidecubito.)
Capire lo stato celebrale
-Era difficile all'ospedale far capire quando il lamento poteva essere un malessere oppure un canto (Lei amava talmente la musica che le avevano comprato un lettore MP3 perche' donasse note alle sue giornate) Troppi protocolli e poca esperienza personale (riguardo all'alzheimer) nei reparti. Cosi' un pomeriggio passo’ un medico che per mettere a tacere quella nenia penso' bene di infilargli una sonda rettale perche' secondo lui aveva l'aria nella pancia. Inutile opporsi, inutile spiegare. Il canto naturalmente continuo', e la signora si addormento' dopo che le fu tolta la sonda, risultata vana, sulla dolce cantilena di "Ninna nanna mamma insalata non ce ne'...."
Una volta a casa i figli iniziarono a capire il "funzionamento" delle prime forme di aiuto.
Il servizio infermieristico
- Al servizio infermieristico(tra l'altro personale molto preparato) hanno tagliato i costi. Piu' di due medicazioni a settimana non fanno e spesso non hanno nemmeno il materiale per intervenire.
- Spesso i figli dovevano correre in farmacia a comprare ( a proprie spese naturalmente) pomate, Betadine, Allevyn Sacrum o Duoderm ( a seconda di come la trovavano) perche' se le infermiere passavano in tarda mattinata avevano gia' finito tutto il materiale che il distretto fornisce loro.
- Due medicazioni alla settimana, visto come l'avevano ridotta in rianimazione, non bastavano. Ecco che i figli si adoperarono a fare, grazie a queste infermiere, "un corso accellerato" iniziando cosi’ a effettuare le medicazioni aggiuntive ( e successivamente anche le altre due) curando anche l'alimentazione sfidando cosi' le piaghe stesse all'ultimo sangue.Dopo 5 mesi riuscirono a farle guarire La signora rimase per un anno ferma nel letto.Ando'via senza nessuna piaga e queste non rimasero che un brutto ricordo
- L'alimentazione e farmaci
L'alzeimer il suo percorso lo fece fino alla fine, e alla Signora sopraggiunsero i problemi di deglutizione.. Decisero per il nutrimento attraverso il SNG.Una lotta burocratica tra ricette ordini e ritiri dei flaconi, ( e dei medicinali "fissi") di settimana in settimana intere mezze giornate solo dedicate a fare il giro tra dottore per la ricetta, infermieri per la consegna della ricetta, distretto per il ritiro del materiale.Il tutto naturalmente facendo conciliare orari e assistenza.Una cosa che Lei doveva fare per tutto il resto delle vita che gli rimaneva da vivere, per la quale non trovavano il verso di avere ( ma poi ai figli a furia di incazzarsi lo concessero (vedi incazzatutra dell'epoca http://www.sol.splinder.com/post/6533732 e http://www.sol.splinder.com/post/6878097) un foglio unico per una fornitura almeno mensileVi chiederete ma il medico dov'era? Il medico aveva sempre la solita risposta. "E' difficile individuare cos'hanno questi tipi di pazienti" oppure. E' un po' un problema"...problema che naturalmente rimaneva irrisolto.
Ora, per cercare di essere meno diretta, ho trasformato in una breve storia dei brevi frammenti del nostro lungo vissuto all'interno di un paese ( magari in citta' va meglio) per spiegare cosa intenderei io come forma, magari iniziale, di aiuto la’ dove di aiuto non c’e’ nemmeno l’ombra. Penso che tutto dovrebbe partire dalla piccole cose, seguire un iter ben preciso e funzionale, a partire dalle pratiche di "fogliame settimanale" inutile, materiale infermieristico sufficiente la' dove c'e' la fortuna di avere un personale preparato, il tutto che possa essere in grado di assistere e assisterti anziche’complicare ulteriormente il tragitto.Per non entrare in merito di cio' che assistenzialmente ti elargiscono e cio' che invece ti tolgono ( ad es. se aggiungi catetere e sacche ti sottraggono un pacco di pannoloni,...oppure se ti concedono il materiale per le medicazioni devi rinunciare al servizio infermieristico (le due volte settimanali) e cosi' via... Io sono stata aiuto di me stessa. Senza formazione alcuna se non quella data dall'esperienza di tutti i giorni.E oggi credo che possa essere la formazione migliore. Ma non deve essere cosi'.Dobbiamo batterci perche' non sia cosi'.
Ho parlato di questa Signora, la mia mamma.Ho reso pubbliche le sue condizioni. Non credo di averla umiliata, questa Signora era una donna combattiva, credo che aver reso pubblico una parte del nostro tragitto,se puo' servire in qualche modo a far riflettere, possa farle solo onore.Perche' cio' che ha passato non diventi vano.Perche’ io continuero’ a parlarne proprio per creare delle aree di sosta lungo questo difficile percorso che insieme abbiamo costruito, perche’ non diventi una strada polverosa e dimenticata nel tempo ma che, altresi’, possa far fermare qualcuno, appunto, a guardarsi intorno, e a meditarci, non solo, sopra un po’…
Grazie per avermi dato l'opportunita' di raccontare,che queste parole possano servire, non per un processo di beatificazione, ma per aggiungere un granello di sabbia alla costruzione di un ponte che possa davvero mettere in comunicazione la malattia e l'assistenza.
Non penso ne' di essere sola , ne' di essere una voce fuori dal coro. Credo che moltissime persone stamani, oggi, stanotte, domani, stanno vivendo cio' che io ho raccontato. Vorrei che trovassero la forza per dar voce ai propri pensieri e le proprie esperienze perche' solo cosi' forse e' possibile arrivare ad un, seppur minimo, miglioramento.
Mi scuso per la lunghezza, non so scrivere, diversamente avrei potuto forse dire le stesse cose con meta' parole occupando cosi' meno spazio.Ma non voglio che possa essere il mio scarso italiano a mettermi a tacere
In bocca al lupo per il vostro percorso, e grazie ancora.Vi abbraccio
S.